Ru486. L’attacco del governo all’Aifa

La pillola abortiva Ru486 è di nuovo  nel mirino del Vaticano e dei suoi sodali  in Parlamento. Con un’interrogazione  al ministro Sacconi il senatore Calabrò
va contro l’Agenzia italiana del farmaco.  Sulla base di un’inchiesta piena di grossolane inesattezze. Smascherate da Silvio Viale

di Federico Tulli

Quando c’è da fare bella figura con le gerarchie vaticane non si può certo dire che il senatore Raffaele Calabrò se ne stia con le mani in mano. Specie se questo può condizionare la libertà di scelta dei cittadini italiani. Del noto disegno di legge sul testamento biologico (che porta il suo nome) infarcito di commi antiscientifici, attacchi al costituzionale diritto all’autodeterminazione, nonché all’identità medica, left se ne è occupato a più riprese (e non smetterà di farlo dal momento che dopo l’approvazione al Senato ora è in discussione alla Camera). Oggi a mantenere viva la nostra attenzione sulle crociate del senatore pidiellino è un’interrogazione parlamentare rivolta al ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, firmata con i colleghi di partito Michele Saccomanno, Laura Bianconi e Luigi D’Ambrosio Lettieri. A finire sotto la lente dei solerti senatori è l’autorizzazione al commercio del farmaco abortivo Ru486 rilasciata il 30 luglio scorso dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa). Lo spunto, si legge in una nota dei parlamentari Pdl, è fornito dalle «notizie riportate dalla rivista Tempi del 10 settembre scorso, secondo cui una donna avrebbe abortito due anni fa utilizzando la Ru486 con esperienze drammatiche sia dal punto di vista fisico che emotivo». Saccomanno, Bianconi, Calabrò e D’Ambrosio Lettieri hanno quindi chiesto al ministro «se sia a conoscenza di episodi simili e, in caso affermativo, l’epoca a cui questi si riferiscono. Inoltre se, in caso affermativo, siano stati presi in considerazione gli eventi avversi provocati dall’assunzione della pillola non all’interno di strutture ospedaliere, e quali siano state le valutazioni tecnico scientifiche. Infine se e in quali modi il ministero ritenga opportuno intervenire al fine di tutelare la salute delle donne in seguito alla libera commercializzazione della pillola Ru486». Strane domande. Se c’è un’autorizzazione al commercio è perché l’organo tecnico scientifico deputato a rilasciarla (vale a dire l’Aifa) ha già ottenuto risposte esaurienti proprio a quesiti del genere, tra l’altro al termine di un iter investigativo che definire biblico è un eufemismo. Questa delegittimazione dell’Aifa ha del clamoroso e in teoria basterebbe ricordare che la Ru486 è dal 2005 nella lista dei farmaci essenziali dell’Oms. Ma non è tanto questo ad averci spinto a verificare alla fonte la causa delle preoccupazioni dei senatori della destra.

Nell’inchiesta che sbandierano ne abbiamo scoperte delle belle. Andiamo per ordine. Ciò che subito colpisce è il titolo della storia di copertina dedicata alla Ru486: L’incubo dell’aborto facile. Decisamente simile a quello di un libro scritto contro lo stesso farmaco dalla collega di partito dei quattro politici, nonché sottosegretaria di Sacconi con delega alla bioetica, Eugenia Roccella: La favola dell’aborto facile. Poca fantasia giornalistica o ci dobbiamo insospettire? D’accordo, forse è un caso. E si tratta “solo” della solita coltellata sferrata dai pasdaran del Vaticano nei confronti della sensibilità e intelligenza femminile. Come se decidere di abortire fosse una passeggiata primaverile. E può essere un caso anche il catenaccio in apertura di articolo che recita: «Da sempre favorevole all’aborto, oggi Mara racconta il suo dramma. “Perché è ora che si indaghi su quello che succede negli ospedali”». In pratica lo stesso input che Calabrò&co. formulano a Sacconi. Poi dicono che le istituzioni non sono vicine ai problemi della gente. È ora che si indaghi, dicono. E l’Aifa che avrebbe fatto per anni?

Ma passiamo oltre ed entriamo nel merito dell’interrogazione e quindi nei contenuti dell’articolo che l’ha “provocata”. Diciamo subito che le inesattezze di ogni genere (scientifiche, statistiche, mediche e così via) sono talmente tante che di alcune nemmeno parleremo e che per mantenere salda la bussola abbiamo chiesto l’aiuto del ginecologo Silvio Viale, il medico che nel 2005 dopo una lunga battaglia avviò la sperimentazione dell’aborto farmacologico in Italia. Tale “colpa” gli è valsa una citazione su Tempi ed è per questo, oltre che per la sua competenza, che lo abbiamo interpellato. A lui chiediamo se è vero come sostiene il settimanale (e come più volte ha detto la Roccella) che «nel mondo si contano 29 decessi seguiti all’assunzione della pillola». Viale freme: «Certe affermazioni possono esser buone per far polemica, ma non reggono il confronto scientifico. Chi imputa alla Ru486 quei decessi evidentemente non sa, o evita di dire, che si tratta solo di segnalazioni di casi di varia origine per i quali non si è evidenziato alcun nesso causale». Il ginecologo porta l’esempio dell’influenza A-H1N1: l’Oms ha calcolato una mortalità dello 0,5 per mille dicendo “no panic”. E difatti tutti sentiamo in questi giorni il viceministro Fazio ripetere: niente panico. «Se fosse verificato, e non lo è, che quelle morti sono da imputare alla Ru486, calcolando i soli aborti che avvengono negli Usa, il tasso di mortalità sarebbe 0,5 ogni 100mila – spiega Viale -. Una percentuale talmente irrisoria non richiede alcuna precauzione. È pari al rischio di morire colpiti da un fulmine in una giornata di sole». Perché il dato non è verificato? «Perché per poter stabilire un rischio di 0,5 su 100mila e fare una statistica aderente alla realtà occorre una casistica di qualche miliardo di aborti. Quindi quelle che la stampa e Roccella tramutano in decessi sono solo segnalazioni che nessuna agenzia scientifica o società farmacologica prende sul serio. Tra l’altro è noto che quel dato comprende anche morti per gravidanze extrauterine, che con la Ru486 non c’entrano nulla. Il paradosso è che la Exelgyn, produttrice della pillola, nel corso di una sorta di interrogatorio ministeriale condotto da Assuntina Morresi che con Roccella firma La favola dell’aborto facile, si è sentita chiedere conto anche di un decesso imputabile ad altro farmaco». Tornando all’interrogazione facciamo notare a Viale che i senatori si preoccupano del fatto che la donna intervistata ha utilizzato «la Ru486 con esperienze drammatiche sia dal punto di vista fisico che emotivo».

Colpa del Cytotec, il medicinale che viene somministrato in seconda battuta per favorire le contrazioni. «Un farmaco – scrive il settimanale – sconsigliato dalle autorità sanitarie mondiali come farmaco abortivo per via dei gravi effetti collaterali». «Sconsigliato? Semmai è vero il contrario», chiosa il ginecologo. «L’Oms sta conducendo degli studi sull’aborto fatto solo con il Cytotec per aiutare i Paesi poveri. È un medicinale sicuro e ha il vantaggio di costare pochissimo (4 centesimi a pillola) e di poter essere conservato a temperatura ambiente». La donna intervistata racconta poi che ha espulso il feto a casa rischiando di svenire mentre usciva dall’ospedale. «Certe interpellanze screditano solo chi le presenta», osserva il ginecologo. «Nessuno ha mai negato che le donne escono dall’ospedale dopo aver preso la Ru486. Dove sarebbe la novità? Sono io medico ad assumermi la responsabilità che la signora vada a casa nel pieno rispetto dell’aspetto scientifico e anche legale. Perché l’intervento abortivo si fa in ospedale, mentre le conseguenze hanno un andamento successivo. La legge è un impianto tecnico e in Italia è rispettata alla lettera. Ma questi signori dimostrano di non conoscere la 194 di cui tanto parlano. Senza contare che nel caso riportato da Tempi vi sono molti aspetti inverosimili». E poco importa se il tempo dedicato a ingarbugliare questioni già risolte è pagato con i soldi dei contribuenti.

Intanto il Partito democratico ci mette del suo: la parlamentare Dorina Bianchi ha pensato bene di dare il proprio assenso all’indagine parlamentale sulla Ru486 voluta dal centrodestra. “Un’inchiesta parlamentare non si nega a nessuno! dichiara la Gelsomina Bianchi alla stampa.  quando da medico oltrechè da parlamentare dovrebbe ben sapere che la RU486 più che sperimentato, essendo stato adottata nei paesi occidentali da più di venti anni. Forse è utile ricordare che la mitica Dorina votò a favore della legge 40. Ma perché e la capogruppo Finocchiario in modo particolare l’ hanno sponsorizzata perché assumesse il ruolo che è stato del senatore Marino nella Commissione Sanità?

da left-Avvenimenti del 25 settembre 2009

Dagli scienziati, una lezione ai politici

Scienziati , medici e psichiatri il 19 settembre all’Università Roma Tre presentano in un confronto pubblico le nuove acquisizioni
e scoperte. Utili a chi voglia fare buone leggi

di Simona Maggiorelli

il sogno della farfalla

Esistenza puramente biologica, vita delle piante e degli animali, vita umana. Realtà completamente diverse dal punto di vista scientifico. Ma in politica, sui media, perfino nei dibattiti culturali, la confusione è somma, a tutto vantaggio dei soliti cattolicissimi crociati per la vita. «Da ricercatori ci siamo accorti che anche fra le discipline che si occupano di questi ambiti c’è poca chiarezza e la ritroviamo poi nelle applicazioni – racconta la biologa Giulia Carpinelli che insieme al biologo Fabio Virgili e all’associazione Amore e psiche ha organizzato il convegno Dall’esistenza alla vita che si svolge il 19 settembre nell’aula magna di Lettere dell’università Roma Tre.

Fuori dai laboratori, invece, ciò che appare più evidente è la grande disinformazione che impera nei media italiani, per cui capita di leggere, su testate come Repubblica o Il Corriere articoli improbabili che discettano sull’attività onirica dei feti di pecora oppure di topi resi schizofrenici per sperimentare psicofarmaci. «La cosa che più colpisce – commenta Carpinelli – è che su questi argomenti ci possa metter bocca il profano e non lo scienziato. Nessuno oserebbe intromettersi in questioni di fisica. Invece su alcuni aspetti di biologia o medicina tutti sono pronti a dire la propria. Poi quando si parla di uomo diventa tutto ancora più complicato». Da dove origina questa situazione? «La scienza è sempre più frammentata – spiega la biologa – perché più specializzata, mancano collegamenti interdisciplinari. E capita che si parli molto dell’ultimo progetto annunciato come di grande importanza per l’uomo, anche se siamo ancora lontani dalla sua realizzazione. Mentre informazioni che possono dare un buon contributo alla comprensione di processi fisiologici e di patologie invece non ricevono adeguata attenzione». Così anche per cominciare a invertire questo processo scienziati e ricercatori di diverse discipline hanno deciso di uscire dai propri laboratori e si sono dati appuntamento all’università Roma Tre, il 19 settembre per un incontro pubblico in cui cominciare a riallacciare i fili di un dialogo interdisciplinare su ciò che caratterizza l’umano e rende la nostra specie assolutamente diversa dalle altre.

Un discorso di chiarezza scientifica che diventa quanto mai urgente in una temperie politico culturale come quella di oggi, intossicata dalle sempre più violente esternazioni del papa che lancia anatemi contro i farmacisti che vendono anticoncezionali pretendendo che il Parlamento italiano faccia leggi contro l’aborto, in difesa dell’embrione e via di questo passo. Anche per questo il convegno di Roma Tre, con il biofisico Pier Luigi Luisi ripercorrerà l’origine della vita sulla terra, a partire dalla materia inanimata (e non per creazione divina) e poi con l’antropologo molecolare Gianfranco Biondi, l’evoluzione dell’homo sapiens dagli ominidi. La neonatologa Gatti, il bioeticista Mori e lo psichiatra Masini, invece, affronteranno in termini specifici le caratteristiche che fanno l’unicità della specie umana. La novità del discorso proposto fa leva in particolare sulle nuove acquisizioni scientifiche riguardo alla trasformazione radicale che avviene alla nascita, quando – come scrive Maurizio Mori nel libro Il caso Eluana Englaro (Pendragon) «per ognuno di noi comincia il tempo biografico».

«I dati neurobiologici oggi ci permettono di distinguere nettamente lo stato fetale dallo stato neonatale e di chiarire i vari passaggi del cambiamento che scandisce la transizione dall’uno all’altro. La distinzione fra i due stati – spiega la neonatologa Maria Gabriella Gatti – non è mai stata storicamente delineata. Anzi tutt’oggi si cerca di annullarne il significato fondamentale per comprendere l’ontogenesi della vita umana». Sulle pagine di left-Avvenimenti  la neonatologa dell’università di Siena aveva spiegato in altre occasioni che riguardo allo stato fetale non si può parlare di vita umana ma soltanto di esistenza biologica, «perché nell’utero il feto ha solo un accrescimento di organi e di apparati, mentre la vita umana corrisponde all’inizio della vita psichica che avviene alla nascita. Detto in altre parole – aggiunge oggi la professoressa – il cambiamento biologico del feto sottostà alla trasformazione che avviene alla nascita che è legata alla comparsa della vita psichica». Allora ci aveva spiegato anche che il feto non può, per esempio, percepire della musica perché ha una struttura cerebrale immatura e fino alla nascita il suo sistema neurologico risulta deconnesso. Approfondendo quel discorso oggi aggiunge: «è deconnesso dal punto di vista dei neurotrasmettitori ma anche perché ci sono delle sostanze, dei neuromodulatori, che deprimono l’attività cerebrale. In estrema sintesi- conclude la Gatti – le ricerche mediche più nuove, specie quelle sullo sviluppo dei sistemi neurotrasmettitoriali, confermano che l’inizio dell’attività psichica è alla nascita e avvalorano l’idea che la stimolazione luminosa sia il fattore  importante nel modificare le proprietà funzionali, locali e sistemiche della realtà biologica del neonato. Ricerca neurobiologica e ricerca psichiatrica trovano qui un punto di convergenza».

E arriviamo così al nocciolo del discorso sull’umano che è specificamente psichiatrico. Il direttore della rivista di psicoterapia e psichiatria Il sogno della farfalla Andrea Masini nel convegno esplorerà con un metodo di indagine nuovo, il pensiero come caratteristica e funzione esclusivamente umana. «Il punto da cui sono partito è che il pensiero non cosciente è ciò che distingue la specie umana da quella animale, che non ce l’ha. Nella mia relazione cercherò di dire che cosa è il pensiero non cosciente e da che cosa possiamo dedurlo». In parole povere? «Fondamentalmente possiamo dedurlo dal bambino e dagli artisti – spiega lo psichiatra – Anche se ovviamente parliamo di due realtà diverse». Nella storia, anche quella più recente, la fantasia del bambino e la creatività dell’artista stentano a essere pienamente riconosciute. Illuministi e razionalisti vecchi e nuovi faticano a riconoscere la potenza del linguaggio non cosciente delle immagini. «Questo mi verrebbe da dire – commenta Masini – per colpa dei filosofi. Ma ancor più per colpa del pensiero religioso. C’è una antitesi inconciliabile fra questa realtà inconscia delle immagini di cui parliamo e il pensiero religioso. Perché la religione non può accettare che il pensiero abbia un’origine biologica e non abbia nulla di trascendente, di sovrannaturale. è stata la religione a negare la realtà di fantasia di immagini del bambino, dell’uomo, della donna e dell’artista». E questo si è tradotto in un deficit della cultura dominante. «Assolutamente sì, bisogna confrontarsi con il pensiero religioso, forti delle conoscenze scientifiche acquisite che ci dicono che la mente umana in nessun modo può essere materia di pertinenza religiosa. è realtà umana. E come tale va studiata, va capita». Farpassare questo messaggio nel dibattito pubblico implica che chi fa ricerca debba assumersi il compito anche di fare divulgazione, di parlare ai non addetti ai lavori, alla politica, come impegno civile. «Penso sia fondamentale in questo momento – sottolinea Masini -. Sia perché in politica ci sono in ballo questioni grosse che possono cambiare la vita delle persone, come la legge sul testamento biologico. Ma più in generale anche per un discorso culturale. L’incontro del 19 settembre è nato anche per incontrare  i politici. La mia speranza è che vengano e che siano disposti a dialogare perché credo che la scienza, in particolare questa ricerca scientifica, possa aggiungere qualcosa di molto nuovo al dibattito politico, dargli delle chiavi di lettura della realtà umana e per le decisioni che ne possono conseguire». Allora perché secondo lei la politica di sinistra, per definizione quella più progressista, si è dimostrata fin qui timorosa, esitante, nel far proprie le scoperte e le acquisizioni della ricerca scientifica? «Perché è tutta concentrata nell’andar d’accordo con il pensiero cattolico, che è sempre più feroce nelle sue espressioni», risponde Masini. La speranza è che prima o poi i politici di sinistra si sveglino rivendicando maggiore laicità delle istituzioni? «Questo è il grande scontro. La nostra ricerca può dare argomenti, sostenere culturalmente e scientificamente questa esigenza di laicità».

«Da parte degli studiosi e dei ricercatori oggi c’è bisogno di dare un’indicazione pubblica – aggiunge il presidente della Consulta di bioetica Maurizio Mori -. Le idee qualche volta hanno bisogno di legittimazione pubblica perché altrimenti non si radicano. Il nostro problema è assumere una dimensione pubblica. Oggi l’università è declinata come istituzione, la tv e la stampa fanno fatica, dovrebbero esserci dei partiti politici con questa funzione ma la situazione dei partiti di sinistra è ancora complicata. Nella società civile – conclude il bioeticista dell’università di Torino – c’è stata un’espansione delle esigenze di laicità su tutta una serie di tematiche. Non così dal punto di vista dei politici chiamati a fare le leggi. E questa è la condanna italiota».

da left-avvenimenti 18 settembre 2009

COSA CI RENDE ESSERI UMANI

Al Festival di Genova, neuroscienziati a confronto sulla domanda delle domande. In Italia,  psichiatria e neonatologia , su questo tema danno un contributo d’avanguardia di Federico Tulli

Guardando all’essere umano, alla sua nascita, al suo sviluppo e alla sua morte, è in pieno sviluppo un dibattito che affonda le sue radici nella filosofia greca e che oggi coinvolgendo le più disparate branche – alcune delle quali legate a filo doppio con la teoria evoluzionistica di Darwin – si sta facendo sempre più profondo e affascinante. Il confronto, s tutto raggio senza confini geografici, coinvolge neuroscienziati, antropologi, psichiatri, filosofi e storici della scienza e della medicina, e si pone l’obiettivo di dare una risposta coerente a quale sia lo specifico dell’uomo, vale a dire ciò che lo differenzia dalle altre specie.

Al centro dell’attenzione di tutti c’è il funzionamento del nostro cervello e, con esso, la nascita, lo sviluppo e la “morte” del pensiero, con la morte biologica dell’individuo. A questi temi, l’organizzatore di Genova Scienza, Vittorio Bo, ha deciso di dedicare tre importanti lectio magistralis tenute da alcuni tra i più noti neuroscienziati al mondo, Sebastian Seung, Stanislas Dehaene e Michael Gazzaniga. I loro interventi toccano temi affrontati da una ricerca molto vivace nel nostro Paese, che il settimanale left segue da sempre con attenzione.

Al fstival di Genova sabato 24 ottobre2009, nell’incontro dal titolo “La foresta del cervello: addomesticare la giungla della mente”, Seung, che è docente di Neuroscienza computazionale al Mit di Boston, racconta le ultime ricerche sulla natura “informatica” del cervello umano, che «come un computer – secondo Seung- appare in grado di variare automaticamente la propria configurazione durante lo sviluppo». Per osservare questa modificazione si ispira al principio secondo cui per capire il funzionamento di una macchina occorre farla a pezzi. Il cervello, però, ovviamente non può essere disassemblato. I neuroni si estendono in rami, avviluppati l’uno all’altro. Dividerli significherebbe distruggerli, così “curiosamente” i neuroscienziati si affannano a fare il cervello in “fettine” sottilissime, le fotografano e analizzano questi scatti  con software ricercati. Il risultato finale? Una mappa a tre dimensioni dei neuroni e delle sinapsi, così elaborata che in passato è stato possibile effettuarla soltanto per i cervelli dei più minuscoli invertebrati. Secondo l’esperto del Mit, ci staremmo comunque affacciando a un’epoca la cui rivoluzione tecnologica sarà tale da farci produrre mappe per cervelli sempre più grandi e, chissà, forse un giorno anche del nostro.

Sabato 31 ottobre, nella conferenza dal titolo “I neuroni della lettura”, il docente di Psicologia cognitiva sperimentale al Collège de France, Stanislas Dehaene, si occuperà del «funzionamento del nostro cervello nell’elaborazione concettuale ed emotiva attraverso la lettura».  Come fa un cervello da primate come il nostro a imparare a leggere? Che cos’è la dislessia? Ci sono metodi di insegnamento della lettura migliori di altri? Dehaene risponderà a queste domande nella lectio che prende il titolo dal suo ultimo libro in uscita per Raffaello Cortina Editore, mostrando come nel corso dell’evoluzione l’acquisizione della capacità di leggere sia stata lenta, parziale e non priva di difficoltà «come indicano i ripetuti scacchi cui vanno incontro i bambini». Anche  la lectio magistralisdi Gazzaniga del 25 ottobre prende il titolo dalla sua ultima fatica. Il neuroscienziato, tra i primi a teorizzare la separazione degli emisferi cerebrali, svilupperà i temi affrontati in Human. Quel che ci rende unici (Raffaello Cortina Editore). Con particolare attenzione alle dinamiche mentali umane, il direttore del Sage center for the study of the mind alla university of California, analizza ciò che rende unico il nostro cervello e lo differenzia da quello degli altri animali, quale importanza hanno nel definire la condizione umana il linguaggio e l’arte e quale sia la natura della coscienza umana.
Un punto che merita discutere è la tesi di Gazzaniga sull’abilità a imitare che sarebbe  propria dei neonati umani. Abilità che, secondo lo studioso, sarebbe «innata». Molti studi, spiega nel suo libro il direttore del Sage, hanno mostrato che i neonati da 42 a 72 minuti dopo la nascita sono in grado di imitare accuratamente le espressioni facciali. «Pensateci bene – sottolinea Gazzaniga -. Si può solo restare meravigliati di fronte a ciò che il cervello è in grado di fare a poco più di un’ora dalla nascita. Vede che c’è un volto con una lingua che fuoriesce, in qualche modo sa anche lui di avere un volto con una lingua sotto il suo controllo, decide che imiterà l’azione, trova la lingua nella lunga lista di parti del suo corpo a sua disposizione, fa una piccola prova, gli ordina di uscire fuori – ed ecco che esce fuori la lingua. Come fa a sapere che una lingua è una lingua e come fa a sapere come muoverla? Perché si preoccupa di fare una cosa del genere? Ovviamente non lo ha imparato a fare guardandosi allo specchio, né qualcuno glielo ha insegnato. L’abilità di imitare – ne deriva lo scienziato – dev’essere innata. L’imitazione è l’inizio dell’interazione sociale del neonato. I neonati imiteranno le azioni umane ma non quelle degli oggetti inanimati; capiscono che sono come le altre persone. Imitare gli altri è un potente meccanismo nell’apprendimento e nell’acquisizione della cultura. Di contro, l’imitazione “volontaria” del comportamento sembra rara nel regno animale».
Altro punto nodale della teoria di Gazzaniga è che questa imitazione è legata alla percezione visiva dell’“oggetto” e può anche non essere cosciente, nel senso che può avvenire in maniera inconsapevole. Inoltre, il cognitivista ricorda che all’università di Amsterdam sono stati condotti esperimenti che «hanno dimostrato che gli individui che sono stati mimati sono più pronti ad aiutare e più generosi, non solo verso coloro che li hanno mimati ma anche verso le altre persone presenti che non sono state mimate». Questa dinamica, scrive ancora Gazzaniga, «attraverso un rafforzamento del comportamento diretto al sociale, potrebbe avere un valore per l’adattamento, agendo come collante sociale che tiene insieme il gruppo e rafforza la sicurezza del numero. Tali conseguenze comportamentali offrono un suggestivo sostegno a una spiegazione evoluzionista della mimica».
Profondamente divergente da quella di Gazzaniga, in relazione alla capacità di rapporto interumano del neonato – e quindi a ciò che è specifico della nostra specie – è la teoria della nascita elaborata nel 1970 dallo psichiatra Massimo Fagioli con la pubblicazione di Istinto di morte e conoscenza.

Nel riferirsi alle ultime scoperte in campo neurobiologico, la neonatologa dell’università di Siena Maria Gabriella Gatti ha mostrato in diverse occasioni le evidenze che distinguono il feto dal neonato sottolineando l’importanza della trasformazione che avviene alla nascita dell’essere umano, confermando così la teoria di Fagioli. «Gli studi sullo sviluppo dei sistemi neurotrasmettitoriali – racconta a left la scienziata – confermano che nel feto tali sistemi sono finalizzati al trofismo e all’accrescimento del cervello mentre la connessione e l’attivazione delle varie aree cerebrali e quindi l’emergenza del pensiero avvengono con la nascita. Premesso ciò – prosegue la Gatti – quella del neonato non è mai imitazione ma è una ricreazione con fantasia del rapporto vissuto ed è legata alla sua realtà interna». Questa capacità di rielaborare non è razionale e cosciente come quella della specie animale. Che invece fa un apprendimento finalizzato alla sopravvivenza e alla prosecuzione della specie. «A partire dalla nascita e nel primo anno di vita – aggiunge la neonatologa – il neonato ha, sì, un rapporto con la madre legato alla sopravvivenza perché prole inerme, però questo rapporto non è cosciente ma inconscio, cioè fatto, soprattutto, di immagini e affetti».
Il bambino  non è una tavoletta di cera che si modella alla madre. «Quando il bambino si mette seduto non è perché vede gli altri sedersi. È vero, quel movimento del corpo fa parte di un timing di sviluppo innato, però tutto ciò che è “apprendimento”, tutto quello che è “cognitivo” è rielaborazione interna di un rapporto». E questo vale sia nel comportamento che nel linguaggio.
«Chiaramente – continua la dottoressa – parole come “pane” o “acqua” vengono appresi da un’altra persona, però l’uso che il bimbo ne fa ha un proprio connotato interno, una sua individualità. Può ripetere il suono ma non ripete il contenuto del suono». Questa impostazione teorica è fondamentale anche per comprendere come l’uomo può diventare artista e creativo. «Possiamo dire che l’artista è colui che riesce a rappresentare un’immagine che è inconscia, e quindi a ricreare la fantasia che si realizza alla nascita e si sviluppa nel primo anno di vita», conclude la neonatologa.

GenovaScienza, cinque strade verso il Futuro

Quali effetti eserciteranno le ultime scoperte e teorie scientifiche sulla nostra vita quotidiana? Riusciremo a riprendere contatto con un futuro che è sfida, sogno, libertà, fantasia e possibilità per il domani? Un futuro dove scienza, arte, letteratura e filosofia si lascino andare a contaminazioni che solo la collaborazione e l’impegno collettivo possono realizzare? A questi e molti altri interrogativi il gotha della ricerca internazionale è chiamato a rispondere nel corso della settima edizione del festival della Scienza, in programma da oggi al primo novembre prossimo a Genova. Con un programma di grande spessore culturale e scientifico allestito dal direttore della manifestazione Vittorio Bo, che ruota intorno al tema del “Futuro” e nel quale si intrecciano una lunga serie di eventi studiati per stimolare l’interesse del pubblico di qualsiasi età, livello di conoscenza, matrice sociale. Mostre, laboratori, exhibit fotografici, conferenze, tavole rotonde, workshop, spettacoli teatrali, performance musicali e proiezioni cinematografiche – suddivisi in cinque percorsi tematici: il Futuro della tecnologia; il Futuro della vita; il Futuro dell’universo; il Futuro della natura; il Futuro delle idee – costituiscono un corpus capace di superare la tradizionale contrapposizione tra cultura scientifica e umanistica, interpretando e raccontando la scienza con un approccio contemporaneo, grazie alla sperimentazione di format e linguaggi inediti (Info: www.festivalscienza.it). Grandi protagonisti sono senza dubbio Galileo e Darwin. Il primo “celebrato” sia dal nuovo libro di Enrico Bellone, Galilei e l’abisso (Codice edizioni), sia dal matematico Piergiorgio Odifreddi che commenterà Dialogo de Cecco di Ronchitti da Bruzene, attribuito al genio pisano, e letto per l’occasione dal premio Nobel Dario Fo. Il secondo, dal paleontologo Niles Eldredge nella sua lectio magistralis e in due conferenze spettacolo che vedranno protagonisti Elio di Elio e le Storie tese a fianco dello storico della scienza Emanuele Coco in un incontro dal titolo “Il Teatro dell’evoluzione”, e Luca Bizzarri e Patrizio Roversi che portano in scena “Darwin e Fitzroy, viaggiatori per caso”, testo ispirato al libro Questa creatura delle tenebre (Nutrimenti Editore) di H. Thompson per una lezione insolitamente divertente tra scienza e storia. Da segnalare poi Historie d’H, un’anticipazione del nuovo documentario sull’Hiv presentato in anteprima mondiale a Genova e accompagnato da una conferenza a cui partecipa il più importante studioso del virus, il premio Nobel 2008 per la Medicina Luc Montagnier, fortemente critico nei confronti delle ultime scoperte in questo campo. Nell’anno internazionale dell’Astronomia YA2009 non può infine mancare il contributo di National geographic channel a questo evento. Con un’anteprima del documentario in alta definizione “Mondi alieni”, uno straordinario viaggio nello spazio più profondo alla scoperta dei pianeti che si trovano fuori dal nostro sistema solare, e una rassegna di documentari su scienza e tecnologia. Un modo originale per capire i diversi aspetti della realtà in cui viviamo, i cambiamenti in atto e il futuro che si prospetta all’umanità. left 42/2009

Un salto di paradigma

Il progresso della scienza chiede un’etica e leggi moderne. Basate sull’umano. Non sulla metafisica.

Corbellini: Mai in Italia si è assistito a un attacco di tale portata allo statuto epistemologico e morale della ricerca. Dietro c’è un pregiudizio religioso

di Simona Maggiorelli

Per dirla con un celebre lavoro di Thomas Kuhn sulle rivoluzioni scientifiche, quello che si configura in questo inizio di nuovo millennio è un vero e proprio salto di paradigma. E questo grazie alla ricerca genetica e ai nuovi orizzonti della medicina rigenerativa che in poche decine di anni potrebbe schiudere orizzonti insperati di terapia. Ma anche grazie agli importanti progressi che ha compiuto la psichiatria dagli anni Settanta a oggi permettendo una nuova e più profonda conoscenza della realtà umana.

I passi avanti che la medicina sta facendo nei più diversi ambiti impongono alla società e alla politica riflessioni nuove sulle questioni cosiddette (con imprecisa espressione) “eticamente sensibili”. Di fatto questioni che riguardano il nascere e il morire, ma anche il diritto di ciascuno di noi a poter scegliere liberamente per la propria vita, nel rispetto di se stessi e degli altri.

In questo quadro anche la morte ormai – come ha scritto il neurologo Carlo Alberto Defanti nel libro Soglie. Medicina e fine vita (Bollati Boringhieri) – è divenuta un fatto culturale, non solo perché perlopiù preceduta da una diagnosi e da un tentativo di cura. Ma anche perché lo sviluppo della trapiantistica e delle tecniche rianimative hanno imposto dagli anni Sessanta a oggi un ripensamento della morte, prima intesa rozzamente come cessazione del battito cardiaco, poi come morte cerebrale e oggi come morte corticale quando, come nel caso specifico di Eluana Englaro, una persona si trovi, dopo un grave incidente e per esiti infausti di protocolli rianimativi, in uno stato vegetativo persistente, senza più percezioni, né immagini, senza affetti e pensieri, né alcuna possibilità di relazionarsi con gli altri. Purtroppo Eluana «è morta a 21 anni in un incidente d’auto», come ha detto e ripetuto più volte il neurologo che l’ha seguita da allora. Ma, come è ben noto, ci sono voluti 17 anni di battaglie nelle aule di tribunale perché venisse riconosciuta la volontà della ragazza, espressa quando era ancora cosciente, di non essere obbligata a una vita meramente biologica attaccata alle macchine.

E mentre coraggiosamente il padre di Eluana, Beppino Englaro, ha saputo trasformare quella tragedia in una battaglia per la conquista di diritti di tutti, qualche settimana fa una coppia portatrice di una grave malattia genetica, grazie in primis a una sentenza del Tribunale di Firenze, è riuscita a riportare davanti alla Consulta la legge 40/2004, ora dichiarata parzialmente incostituzionale.

Ma che Paese è, viene da chiedersi, quello in cui il cittadino debba ricorrere al giudice per veder riconosciuto il proprio diritto alla salute e il rispetto della propria dignità umana, garantiti dalla Carta? E che Stato è quello che violando il rapporto medico-paziente proibisce la fecondazione eterologa come fa la legge 40 oppure impone idratazione e alimentazione artificiale al paziente, quale che sia, come vuole il ddl Calabrò sul biotestamento? Questioni importanti, urgenti, che toccano direttamente la vita dei cittadini e alle quali un giurista come Stefano Rodotà nel suo pamphlet Perché laico (Laterza) dà risposte preoccupate e forti: «Quella che si profila in Italia è una deriva da Stato etico» chiosa Rodotà, che avverte: «È in atto un attacco strisciante alla Costituzione da parte di questo governo di centrodestra che non rispetta sentenze passate in giudicato (come nel caso di Eluana ndr) e impone norme come quella sul biotestamento, che nega i diritti fondamentali del cittadino e quella laicità in cui una sentenza del 1989 ha riconosciuto il principio supremo della nostra Costituzione». Di questa grave crisi politica che il Paese sta attraversando e in cui Rodotà vede anche i segni di una «forte, drammatica, regressione culturale» il professore parlerà alla Biennale democrazia (www.biennaledemocrazia.it), l’iniziativa ideata da Gustavo Zagrebelsky che dal 22 al 26 aprile riunisce a Torino la migliore intellighenzia nazionale, dal filosofo Giacomo Marramao alla studiosa di diritto Eva Cantarella, dal politologo Marco Revelli all’economista Claudia Saraceno, al sociologo Alain Touraine e molti altri. Su democrazia e laicità, in particolare, interverrà anche il filosofo Salvatore Veca, che di questo binomio ha fatto il filo rosso del suo ultimo libro Dizionario minimo. Le parole della filosofia per una convivenza democratica da poco uscito per Frassinelli. «Al di là della frastagliata geografia di partiti che connota oggi la sinistra, quello che vorrei lanciare – dice Veca – è un appello alla sinistra nel suo insieme perché torni a dire a voce alta parole forti di un lessico civile come libertà, laicità, pluralismo, democrazia». «Io sono da sempre convinto – prosegue Veca – che dal dibattito pubblico nessuna voce debba essere esclusa, gerarchia cattolica compresa. Ma una volta che si siano ascoltati tutti i punti di vista il politico e il legislatore hanno il compito di fare leggi erga omnes, in cui non prevalga il principio inaccettabile di una minoranza che dice: io non lo farei, dunque anche tu non devi farlo». Come è accaduto, solo per fare un esempio, con la diagnosi pre impianto per la selezione di embrioni sani ancora oggi proibita in Italia dalla legge 40. E mentre norme antiscientifiche come quella sulla fecondazione assistita e il nuovo ddl Calabrò sul testamento biologico hanno visto un’opposizione di sinistra fiacca e (da quando Verdi e Rifondazione comunista non sono più in parlamento) addirittura afasica, cresce sui giornali e in tv la disinformazione scientifica. Dal salotto di Porta a Porta abbiamo ascoltato di tutto su Eluana, perfino che nonostante 17 anni di stato vegetativo la donna potesse fare passeggiate in giardino, mangiare panini. Ma se la stampa e i media cattolici da tempo non perdono occasione per dipingere i ricercatori come novelli Frankestein e per paventare derive della genetica liberale (con il placet di Habermas, filosofo un tempo progressista) stupisce che anche un giornale illuminato come Repubblica pubblichi articoli palesemente antiscientifici come una recente pagina in cui si parlava di attività onirica nel feto, incuranti del fatto che a quello stadio l’apparato cerebrale è ancora immaturo e del tutto deconnesso.

«Forse mai come in questo momento in Italia si è assistito a un attacco di questa portata allo statuto epistemologico, ma anche politico morale della scienza e degli scienziati» nota Gilberto Corbellini. Nel suo nuovo libro Perché gli scienziati non sono pericolosi (Longanesi) lo storico della medicina dell’Università la Sapienza tenta una interessante analisi di questo fenomeno, specifico del nostro Paese e che non trova rispondenze nell’area anglosassone. Alla base di questa immagine alterata della scienza che si riverbera sui media italiani c’è un retrostante pregiudizio religioso. «Essendo la scienza per definizione un metodo di indagine della natura, in grado cioè di produrre soluzioni dimostrabili e quindi condivisibili dei problemi dovrebbe essere interesse di tutti valorizzarne la portata educativa e culturale. Invece – scrive Corbellini – proprio la scienza si trova messa sotto accusa in quanto rappresenterebbe la maggiore minaccia alla libertà e alla dignità dell’uomo. E questo perché alcune discipline metterebbero in discussione la natura spirituale e metafisica della cosiddetta “creatura”, mentre altre diffonderebbero l’idea che l’uomo può conoscere».

Come dice il premio Nobel Rita Levi Montalcini «la scienza non ha bisogno di un’etica imposta dall’esterno», perché la ricerca scientifica ha come suo interesse specifico il progresso umano, senza trascurare che la comunità internazionale degli scienziati svolge un lavoro di monitoraggio di continuo verificando ipotesi e scoperte e mettendole alla prova dei fatti. E se in privato ognuno può avere le convinzioni che meglio crede, da ultimo torniamo a chiederci: è giusto, nella prospettiva di un’etica condivisa (come la chiama Enzo Bianchi nel suo nuovo libro Einaudi) che queste convinzioni siano imposte come valori non negoziabili nel dibattito pubblico? E più in là: è lecito che un’etica basata su fondamenti metafisici abbia l’ultima parola nell’agone della politica quando si tratti di fare leggi che riguardano tutti, credenti e non credenti?

dal quotidiano Terra, 19 aprile 2009

Non c’è democrazia senza laicità

Il filosofo Salvatore Veca interviene nel dibattito pubblico con un nuovo libro che declina il dizionario minimo del nostro vivere pubblico e civile

di Simona Maggiorelli

«Democrazia e laicità formano un binomio imprescindibile per la politica e le istituzioni – dice con passione Salvatore Veca, filosofo politico dell’Università di Pavia, che ora di queste due parole ha fatto il cuore del suo nuovo libro Dizionario minimo (Frassinelli). «Un binomio – precisa subito il professore – che vedo molto offeso in questa realtà italiana Per più ragioni diverse».

Di questo lei parlerà alla Biennale democrazia ideata da Zagrebelsky. Qualche anticipazione?

Il punto di partenza del mio discorso è che democrazia e laicità simul stabant simul cadent o stanno assieme oppure, assieme, cadono. Se la laicità è sotto pressione significa che le leggi, le scelte collettive pubbliche, sono fatte nell’interesse di qualcuno e non di tutti. Ovvero si trattano alcuni cittadini come di serie B, mentre chi condivide la scelta della maggioranza sarebbe di serie A.

Leggi ad personam e populismo, uso politico della paura, come lei ha scritto, connotano questo governo di destra. Mentre il premier Berlusconi sembra aver cominciato una campagna di autopromozione per il Quirinale dalle zone terremotate…

Il Premier cerca di far passare il messaggio “sono uno di voi” e usa un meccanismo fatuo di rassicurazione. In situazioni pubbliche all’estero, poi, l’abbiamo anche visto fare il joker e l’amicone. Come diceva Garboli, Berlusconi è un «tip pictoresque», è un piazzista lombardo, una specie di Sordi del Nord. Di fatto replica la classica forma del populismo, in tempi mutati. Per questo irriderlo non basta. Da sinistra bisogna dire: così non va! Ma dobbiamo anche indicare cosa va fatto in positivo.

La Sinistra, però, appare afasica, specie sui diritti civili e sulle questioni bioetiche. Nel manifesto del Pd, ad esempio, si legge che la religione appartiene alla sfera pubblica. Ma «valori non negoziabili» come quelli che la Chiesa vorrebbe imporre come possono trovare cittadinanza nell’agone politico?

Valori e credenze religiose, a mio avviso, hanno diritto ad avere voce nella discussione pubblica – quella che in modo poco brillante va in scena a Porta a Porta ma anche quella che abita il dibattito alto – dando spazio a tutte le voci. Ma non dovrebbero avere voce in capitolo nello spazio di deliberazione di nuove norme.

Questa posizione la differenzia nettamente da Habermas.

Sì diversamente da lui e dagli altri fautori di tesi cosiddette postsecolari io credo quando si fanno delle scelte che valgono per chiunque e non per qualcuno, non possiamo che rimanere fermi al vecchio, semplice, rude principio della laicità delle istituzioni. Certo, non senza aver ascoltato tutte le voci. Ex ante io rispetto tutte le persone, anche se non condivido le loro ragioni. Ma se facciamo una legge sul biotestamento o sulle staminali, o sulla fecondazione assistita, non possiamo corroborare la nostra scelta legislativa sulla base di un insieme di credenze. Dobbiamo puntare su scelte che diano la massimo di libertà e di opzioni alle persone, purché non rechino danno agli altri. Alla domanda di eticizzare le istituzioni noi dobbiamo rispondere deflazionando.Dobbiamo fare leggi in questo ambito che non siano coercitive, ma dicano: se vuoi, puoi. Noi siamo scarsamente abituati al pluralismo, che addirittura viene avvertito come una sorta di catastrofe, quando invece è un tratto persistente del paesaggio delle democrazie recenti.

Il pluralismo spesso viene stigmatizzato come relativismo.

Ma il problema non è il relativismo. Il punto è prendere sul serio il pluralismo dei valori. Ci sono al mondo civiltà e culture in cui le persone hanno idea che le cose buone della vita siano diverse fra loro. Oppure, all’opposto ci sono valori come equità efficienza, libertà e sicurezza che sono per tutti importanti. Ma se io pedalo solo su uno di questi lo pago in termini di altri. Sicurezza e libertà sono entrambi valori, ma confliggono tra loro e devo trovare un’idea degli equilibri il più possibile coerente. Purtroppo nella offerta di politiche alternative c’è chi lavora sulla sicurezza ritenendo che i prezzi di libertà siano poca cosa.

In Italia la Destra ci marcia…

La Destra è una grande imprenditrice della paura sociale. Sia quando la paura è giustificata, sia quando non lo è perché è costruita dalla politica stessa. Il problema, torniamo a dire, non è il relativismo una parola da lasciare ai talk show o alle prediche dei preti, il punto è costruire a partire dalle nostre idee diverse un modo per convivere bene.

Lo sviluppo della scienza oggi si impone di rinegoziare certi valori e modi di pensare. Perché la sinistra non sa contrapporre risposte forti a chi pretende che solo la religione sia un’ancora per l’etica?

Sono molto preoccupato del fatto che la Sinistra – con la quale mi identifico con la Sinistra quale che sia da molti anni – non abbia la capacità e la forza di rispondere con chiarezza e con la volontà di farsi comprendere dalle persone, di fronte a questioni di questo genere Certo le esperienze legate allo sviluppo della conoscenza scientifica possono in alcuni suscitare incertezza perché il mondo viene messo a soqquadro e possiamo fare nuove cose che ci trovano impreparati. Di fronte a questo ci sono due risposte possibili: una è quella della scurita. La risposta di chi si immunizza rispetto ai rischi del cambiamento e usa i vecchi schemi di giudizio, religiosi etici riguardo a questioni come il far nascere e il morire. In questo caso le possibilità che la tecnica e la scienza ci offrono vengono stigmatizzate come “male” e così si chiede al politico e al legislatore di sanzionare con la forza della coercizione delle comunità morali omogenee, basate su convinzioni che spesso poi nella vita non sono messe in pratica nemmeno da chi le propugna. Il discorso, al fondo è, io non farò mai l’aborto, ma non voglio che altri lo facciano. E’ questa, badi bene, è una domanda nuova. Fin qui alla politica era sempre stata fatta una domanda di diritti per sé, perché erano negati.

Per questa via il ddl Calabrò sul biotestamento affida a politici e a sacerdoti senza competenze il diritto di imporre terapie mediche, obbligando il medico a una cattiva pratica. Cosa ne pensa?

Che è una barbarie. Spero in un referendum. Ma intanto penso che la Sinistra tutta dovrebbe ribadire con gran forza un principio di libertà fondamentale. Non dovremmo lasciare alla destra un termine prezioso come libertà. Parliamo della libertà delle persone di scegliere se stesse, ovviamente senza fare danno agli altri. Questo è un principio da urlare a voce alta.

Noi di sinistra «ci siamo decostruiti fin troppo», lei ha detto di recente. La Sinistra oggi dovrebbe sviluppare una nuova identità facendo proprie le nuove conoscenze scientifiche?

Senza dubbio. Certe leggende metropolitane sulla scienza come del resto convinzioni del genere “solo un dio ci può salvare” sono segni di scarsa civiltà.

Lei si è occupato di immagine della scienza. Perché in Italia più che altrove i ricercatori sono dipinti come novelli Frankestein?

E’ un fatto tipico in Italia. Non vale nel Nord d’Europa. Negli Usa la faccenda è più controversa. Ora è girato il vento, ma da poco tempo. I costruttori di Frankestein o chi fantastica su mondi fatti di cloni esprime una condanna della tecnica. In realtà sono gli scienziati stessi, per primi a non fare promesse irreali, dicendo noi ad oggi possiamo arrivare fino a qui. Ma noi vecchi illuministi troppo spesso dimentichiamo che certe leggende metropolitane sulla scienza fanno presa sulla percezione di larghe fette di popolazione. Sappiamo fare discorsi da cattedra, da aristocrazia intellettuale di sinistra. Ma trascuriamo che politicamente siamo una aristocrazia senza popolo.

C’è un problema di rappresentanza nel Pd e non solo?

Non c’è dubbio. E io trovo questa cosa gravissima.

da left-Avvenimenti

Biotestamento. La nuova legge truffa

Piergiorgio e Mina Welby

di Simona Maggiorelli

“Una legge inemendabile” l’aveva giudicata già settimane fa il giurista Stefano Rodotà. Mentre Giovanni Berlinguer, per lunghi anni membro del Comitato di bioetica dell’Unesco, la giudica senza mezzi termini, “ l’ultima nuova fetenzìa, dopo la legge 40”. Perché questa nuova “legge truffa” sulle dichiarazioni anticipate non solo va contro l’articolo 32 della Costituzione e contro la convezione di Oviedo, ma configura una gravissima intromissione dello Stato nel rapporto medico- paziente. “Una legge pessima, confusa, contraddittoria, ma soprattutto liberticida” la definisce il vicepresidente del Senato, Emma Bonino che, dopo l’approvazione della legge al Senato, auspica una grande mobilitazione popolare di protesta.

Fin qui, però va detto, che nonostante l’encomiabile buona volontà degli oltre duemila emendamenti depositati dai Radicali (che si sono fatti veicolo delle istanze della cosiddetta società civile) l’opposizione parlamentare è apparsa, nel suo complesso, evanescente. In risposta agli antiscientifici discorsi del sottosegretario al welfare Eugenia Roccella che al Senato, contro ogni evidenza medica, ha parlato di idratazione e alimentazione artificiali come pane e acqua e di Eluana Englaro come una “grave disabile” che sarebbe stata “capace di conservare immagini e ricordi in qualche parte della sua mente”, la capogruppo Pd Anna Finocchiaro ha saputo solo auspicare un ritorno al concetto di “morte naturale” condannando la sopravvivenza artificiale garantita dalle macchine. Recuperando la critica della tecnica di un pensatore nazista come Heidegger ma, soprattutto, appoggiandosi alla critica della bioetica liberale di Jürgen Habermas, il filosofo che il Pd ha eletto nel proprio Pantheon.

Luca e Maria Antonietta Coscioni

Un macabro rovesciamento che la sottosegretaria al welfare con tutta evidenza non ha espresso solo a titolo personale. Nei discorsi della pasionaria pro-life nonché autrice di un libro clamorosamente ideologico contro la Ru486, riecheggiano certi discorsi del Premier sulla possibilità che Eluana avrebbe avuto di avere figli, dacché i danni al tronco encefalico non erano tali da non consentirle di mantenere una certa temperatura corporea, di respirare autonomamente e di regolare il ciclo ormonale, insomma di mantenere una mera vita biologica. In barba al fatto che – come ha dichiarato più volte il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti – la donna non potesse provare dolore, affetti, fare immagini e pensieri. (Riguardo alla precisa distinzione fra coma , stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente, il libro di Defanti Soglie Medicina e fine della vita ,Bollati Boringhieri, raccoglie le più recenti acquisizioni internazionali).

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Alla luce di tutto questo che dire di un Pd che con il segratario Franceschini fa sua la critica di Habermas alla cosiddetta “genetica liberale” che sarebbe guidata solo “dai meccanismi del mercato”? Che dire del segretario del principale partito di opposizione che (quando perfino Gianfranco Fini riconosce l’importanza della laicità delle istituzioni) definisce la religione non un fatto privato, ma intrinseco alla riflessione pubblica e all’attività politica?

“Che le religioni debbano avere una rilevanza sul piano legislativo, mi pare assolutamente inaccettabile”, commenta il filosofo Eugenio Lecaldano. ”Non sono un esperto di cultura tedesca – dice l’autore di Un’etica senza dio (Laterza)-. Ma quello che posso dire essendomi a lungo occupato dell’area anglosassone è che là non è mai accaduto che le Chiese potessero avere un’ingerenza sulle faccende dello Stato. Da noi in Italia questo passa per un pregio. A me pare un grave difetto”.

da left-avvenimenti del 27 marzo 2009

L’intervista

E’ tempo di dirsi atei

Un'opera di Maurizio Cattelan

Trofeo del nascente Pdl la legge sul testamento biologico che va contro la Costituzione e la scienza medica. Il presidente della consulta di bioetica, Maurizio Mori, avverte: “E’ un segno della regressione culturale che il Paese sta vivendo”. Anche per un’opposizione afasica che ancora stenta a far sue le acquisizioni della scienza

di Simona Maggiorelli

Al grido “assassini, siete degli assassini”, un gruppo di giovani esponenti del movimento ultra cattolico Pax Christi irrompe nel convegno organizzato dall’Università la Sapienza, dal titolo “Le questioni etiche di fine vita fra riflessione filosofica e intervento legislativo”, una giornata di studi con medici, filosofi, giuristi a confronto: da Ignazio Marino a Stefano Rodotà, da Mario Riccio a Eugenio Lecaldano, da Gilberto Corbelli a Demetrio Neri, alla giornalista scientifica Gianna Milano e a molti altri.
E l’episodio accaduto venerdì 13 marzo nella università romana dove 67 docenti sono stati “messi all’indice”per aver segnalato in una lettera l’inopportunità di un intervento del papa ad apertura dell’anno accademico, la dice lunga sul clima che sta vivendo il Paese. Dal vivo, in aula, il filosofo Eugenio Lecaldano ha stigmatizzato l’aggressione come “fascista”. Oggi il presidente della Consulta di bioetica, Maurizio Mori, ripensando a quella ridda di interventi deliranti che accusavano il dottor Riccio di aver assassinato Welby e Beppino Englaro di aver deportato la figlia nell’ultimo hospice, pacatamente osserva: “Il fatto è che non sollevavano domande o obiezioni argomentate. I loro discorsi fumosi coprivano le solite tesi cattoliche di stampo vitalista”. Dietro a questo episodio, aggiunge il professore, c’è il fatto che “il cambiamento rapido cui stiamo assistendo genera paura o addirittura terrore e sgomento: queste manifestazioni sono un risultato dello stato d’animo che c’è in alcuni strati della società”.

La ricerca genetica e lo sviluppo delle biotecnologie, ma anche la moderna psichiatria, impongono un salto di paradigma scientifico. Da qui la feroce opposizione delle ideologie più oscurantiste, clericali e di destra?

Non è solo per il salto di paradigma. È che la rivoluzione biomedica cambia i parametri del vivere (e anche della produzione di beni). L’incomprensione di questo crea disastri, ma i clericali hanno capito il problema e cercano di fare il possibile per frenare il processo che sta creando loro enormi difficoltà (si pensi alla fecondazione assistita). Quel che manca è un corrispettivo di segno opposto che dovrebbe ispirare il programma di rinnovamento sociale.

La nuova legge sul testamento biologico, al comma 1, dice che la vita è indisponibile per chi la vive. Di chi sarebbe di dio? Dello Stato?

E’ la tesi tradizionale dei conservatori. Cercano una nuova restaurazione. Siccome il momento è a loro propizio, l’hanno riproposta. Quel che mi colpisce è la debolezza della Sinistra o comunque dell’opposizione, che si lascia incantare dalle sirene del neo-luddismo e dell’anti-tecnicismo tanto diffusi. Assistiamo a una regressione civile. Il discorso sarebbe molto ampio,chiederebbe un saggio.

I credenti, con Heidegger, demonizzano la tecnica. Ma la osannano se consente la vita solo biologica di chi è in stato vegetativo permanente. Un suo pensiero su questa discrasia?

Dietro c’è l’idea che la naturalità sia sempre buona. La discrasia sta nel fatto che non si rinuncia alla (cattiva) tecnica medica rianimatoria o nutritiva quando si tratta di un stato vegetativo permanente dove invece si dovrebbe rispettare la (buona) natura che porta a morte. Credo si debba cambiare il quadro e riconoscere da una parte che la natura è in sé indifferente e dall’altra che, in un senso, la cosiddetta “natura” è ormai un prolungamento della tecnica. Insomma, è la storia del “parco naturale”, che è frutto di una scelta umana di recintare tecnicamente un appezzamento e dire che lì vige ancora la “natura”.

Dopo le leggi sul divorzio e sull’aborto, la legge 40 e quest’ultima sulle dichiarazioni anticipate segnano una pesante regressione. Che cosa è accaduto nel frattempo?

Quello che posso dire è che vedo una grande confusione teorica, e un duplice errore: da una parte si continua a sperare che ci sia un “dialogo” o una qualche mediazione con la Chiesa. Dall’altra se ne sopravvaluta il ruolo politico. Forse anche perché non c’è stato l’impegno a costruire un’alternativa sul piano etico.

Habermas e Ratzinger

Il maggior partito di opposizione, il Pd, ha fatto suo il pensiero di Habermas sulla bioetica. Con quali danni?

Il Pd, in realtà, mi pare abbia pressoché tutte le posizioni disponibili. Come si è visto nel voto in consiglio comunale a Firenze per la cittadinanza onoraria a Beppino Englaro: 3 posizioni diverse. La radice dell’errore sta nel non capire la valenza politica e sociale delle posizioni bioetiche; il Pd le considera questioni “di coscienza”, stravolgendo così i discorsi sulla “libertà di coscienza”.

Nel libro Il caso Eluana Englaro (Pendragon) lei riporta al centro del dibattito una parola che oggi è ostracizzata da maggioranza e opposizione: l’ateismo. Che, lei dice,“è cosa diversa dal tiepido agnosticismo”.

L’agnosticismo mi pare tiepido perché continua ad assumere come centrale la domanda “religiosa” cui però non si riesce a dare risposta. Invece l’ateismo assume che quella domanda sia priva di senso, e quindi neanche da considerare. Il punto è che oggi per la prima volta nella storia la società secolarizzata presenta un alto numero di atei, e si tratta di riformulare la visione della vita partendo da tale nuova impostazione che una volta era limitata a pochissimi.

da left-avvenimenti del 27 marzo 2009

Biotestamento

I media? Armi di distrazioni di massa

I media usati come armi di distrazioni di massa. Con il conduttore Bruno Vespa che a Porta a Porta su Rai 1 accusa il padre Beppino Englaro e i medici di mettere alla fame Eluana, una donna di 38 anni purtroppo morta 17 anni anni prima, quando ne aveva 21 e in una notte d’inverno fece un terribile incidente d’auto. Come hanno testimoniato l’anestesista De Monte e il neurologo Defanti lo stato vegetativo e i danni cerebrali subiti da Eluana, dopo così lungo tempo, erano irreversibili. Ma ancora oggi il caso viene strumentalizzato dal governo Berlusconi per imporre leggi liberticide. Con l’appoggio non solo dell’Avvenire e dei giornali di destra, ma anche di giornali presunti di sinistra che in questi mesi hanno sovrapposto storie di pazienti in coma a quella diversissima di Eluana, per confondere la testa del lettore. Una ridda di colpi bassi che – va detto – mai sarebbero stato possibili sulla stampa anglosassone. Ma tant’è. Da noi il giornalismo scientifico è ancora appannaggio di una elite. Lo racconta il docente di ricerca semiotica Francesco Galofaro nel libro Eluana Englaro, la contesa di fine vita (Meltemi),in un interessante confronto fra Italia e il resto d’Europa. “ La medicina va mantenuta in grado di funzionare e tutela da invasioni di campo giuridiche, politiche, filosofiche- scrive Garofalo -. Perché possa svolgere il proprio compito la scienza medica non va delegittimata. Non ha alcun senso mostrificarla, come fanno tanto alcuni bioetici che si direbbero laici e molti giuristi cattolici”.

Il dovere di curare

L’anestetsista Mario Riccio: «C’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di lui ho sentito forte l’obbligo etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente». Piergiorgio ha fatto riflettere tutti su un diritto considerato sacrilego.

In Italia è emergenza diritti civili. La sinistra si faccia interprete della domanda che viene anche dai giovani

di Simona Maggiorelli

il medico Mario Riccio

«I temi di bioetica e i diritti civili sono un’emergenza in Italia. E la stiamo tirando troppo per le lunghe. Altri Paesi li hanno affrontati, discussi, hanno fatto leggi. È importante che si parli di testamento di vita, di aborto, di fecondazione assistita. Che si parli di pacs, di unioni civili. Nel centrosinistra fin qui non c’è stato modo di affrontarli. Lo hanno fatto, invece, i conservatori, il centrodestra, con la consegna totale di queste tematiche agli ambienti ecclesiastici. Questo soggetto nuovo, il Pd, su tutto questo tace. Non so – accenna Mario Riccio – se come medico posso permettermi di dire…ma questi sono argomenti molto importanti. E nessuno finora, a eccezione dell’area laica radicale, ha preso i mano la laicità come bandiera o come tematica chiara della propria proposizione ai cittadini». A un anno e due mesi dalla vicenda di Piergiorgio Welby il medico anestesista che lo aiutò nella sua battaglia politica torna a parlare. Ripercorrendo le tappe di una storia, quella di Welby, che oggi appare sempre più paradigmatica e con quella passione civile di chi ha “militato” a lungo nella Consulta di Milano, organizzando dibattiti e convegni di bioetica laica. «Senza troppi giri di parole – continua Riccio – a me piacerebbe sapere cosa vuole fare la sinistra la legge 194? Facciamo la moratoria? La fecondazione assistita? I tribunali continuano a dire che la legge 40 è incostituzionale, ci vogliamo mettere mano? Le coppie di fatto registrate nelle liste comunali delle unioni civili sono 700mila, in Italia un figlio su tre nasce da una coppia non sposata. Sono temi di primo piano nella vita dei cittadini. Ma vedo che nessuno se ne occupa. Spero che la Sinistra arcobaleno ne faccia un suo tema, un suo campo di battaglia, perché nella mia esperienza, di incontri e di dibattiti, noto che la base di questa sinistra ne parla. E se è vero, come si legge, che proprio a sinistra si potrebbe registrare un grosso astensionismo, rappresentare politicamente le esigenze dei cittadini su questo piano potrebbe essere una carta vincente. I giovani oggi hanno certamente il problema del mutuo, però una coppia di fatto che vuole un figlio, oppure che fa fatica ad averne uno, cerca delle risposte dalla politica».

Nella sua esperienza di medico quanto è sentita l’esigenza di una legge sul testamento biologico?

Mi pare chiaro che sia una necessità. Io vivo tutti giorni nell’area critica come rianimatore, ma la stessa esperienza la si vive nel campo oncologico, dove c’è sempre da scegliere, a un certo punto, se continuare la terapia o insistere, sono problematiche che toccano la vita di molti, quotidianamente.

Quanto il legislatore o il giudice possono legittimamente entrare in queste questioni? Il gup Renato Laviola, in particolare, nel caso di Welby, parlava di “diritto alla vita”. Parole che si addicono più a un uomo di Chiesa…

Se vogliamo tornare su quella storia, per il suo valore di prototipo, va ricordato che la vicenda non ebbe mai interruzione lungo una strada di una totale estraneità a un profilo penale. Mi spiego meglio. La Procura riconobbe che non c’era nessun profilo penale. E lo riconobbe anche il civile di Roma. In tutta quella storia ci fu solo una interruzione: il mio rinvio a giudizio da parte del gup Laviola che basò questa sua scelta su un supposto diritto alla vita. Ma la Carta fondamentale promuove lo sviluppo delle persone, l’istruzione, la salute eccetera, non parla mai di diritto alla vita. Del resto anche se ci fosse scritto diritto alla vita – cosa che non è – resterebbe il fatto che si tratterebbe di un diritto non di un dovere. Si può decidere se esercitarlo oppure no. Non esiste un diritto coercibile. A posteriori, oggi, mi rendo conto, però, che se non ci fosse stata la richiesta di rinvio a giudizio per me, forse non si sarebbe più parlato della vicenda Welby, con tutto il suo significato anche politico.

È stata una vicenda paradigmatica anche per quello che fu detto sulla questione sedazione.

Ora i toni, per fortuna, si sono raffreddati e mi fa piacere. È passato del resto un anno e mezzo, ma non posso dimenticare quel che disse l’ex presidente del Cnb Francesco d’Agostino: per lui il problema era se sedare Piergiorgio prima del distacco della macchina, se sedarlo dopo, se sedarlo poco o tanto. Sembrava quasi che se l’avessimo sedato troppo sarebbe stato un problema perché prima dovevamo farlo un po’ soffrire. Quando lessi tutto questo sulle pagine dei giornali mi prese lo sconforto. Pensavo che soluzione D’Agostino sarebbe stata di alto profilo etico e giuridico e dovetti leggere che stavano spiegando a me anestesista che tipo di farmaco usare e con quale dosaggio….

L’Italia continua a essere fanalino di coda nella terapia del dolore. Quanto la Chiesa riesce a intromettersi nel rapporto medico-paziente?

Giovanni XXIII sdoganò la morfina, disse che il dolore di per sé non è un valore, agli inizi degli anni ‘60. Ma questo discorso non è stato più fatto, né da Woytila né tanto meno da Ratzinger…Mi viene particolarmente difficile pensare a un dio, specie come quello che ci prospettano, un dio un po’ guardone che si introduce nelle camere da letto o che va a misurare il dolore. Io non sono un credente, sono un ateo agnostico, ma ipotizzando per un attimo un’entità soprannaturale, non lo vedrei impegnato a occuparsi della mia sessualità. Mi parrebbe un po’ offensivo.

Ma le cure palliative spesso non bastano, c’è anche il dolore psichico dei malati terminali a cui il medico di trova a dover rispondere?

E’ quello che con un termine tecnico si chiama dolore totale, è la sommatoria di dolore psichico e dolore fisico. Lo si riscontra, per esempio, nei malati oncologici terminali. Pensare di dover vivere in una situazione particolarmente umiliante è devastante, diventa un dolore incoercibile che non si riesce a gestire nemmeno con l’uso della terapia antalgica. Si parla molto di medicina palliativa, anche su questo l’Italia deve recuperare il ritardo ma esiste una quota limitata di pazienti per i quali queste armi risultano spuntate. È questo che ha spinto paesi avanzatissimi dal punto di vista sanitario come l’Olanda a permettere l’eutanasia. Va fatta una riflessione seria, pacata, su questo tema. Non ha nulla a che vedere con l’indifferenza verso chi è incurabile. Al contrario.

Dovrebbe essere una questione che pertiene al rapporto medico-paziente?

Citare le sentenze in Italia oggi, per qualcuno, è una cosa provocatoria, quasi terroristica, ma io sono orgoglioso di farlo con quella del Gup nella vicenda Welby, in cui c’era il diritto del paziente e il mio dovere. Io ho fatto semplicemente il mio dovere di medico e di questo io sono sempre stato convinto. Lo spiegai alla conferenza stampa dove tutti pensavano che il giorno prima si fosse consumato un assassinio. Ma la spiegazione che io detti credo con sufficiente serenità passò quasi come un atto di prosopopea. Qui c’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di questa persona ho sentito forte dentro di me il dovere etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente. E quella che sembrava una cosa extra siderale, ovvero che un paziente in queste condizioni rifiutasse la terapia, oggi è una cosa accettata. Piergiorgio Welby ci ha fatto fare una riflessione su un diritto che allora tutti consideravano come un sacrilegio.

da left-Avvenimenti 15 febbraio 2008

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La lettera di Welby al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Caro Presidente,

scrivo a Lei, e attraverso Lei mi rivolgo anche a quei cit­tadini che avranno la possibilità di ascoltare queste mie pa­ro/e, questo mio grido, che non è di disperazione, ma carico di speranza umana e civile per questo nostro Paese.Fino a due mesi e mezzo fa la mia vita era sì segnata da difficoltà non indifferenti, ma almeno per qualche ora del giorno potevo, con l’ausilio del mio computer; scrivere, leg­gere, fare delle ricerche, incontrare gli amici su internet. Ora sono come sprofondato in un baratro da dove non trovo uscita. La giornata inizia con l’allarme del ventilatore polmo­nare mentre viene cambiato il filtro umidificatore e il catetere, trascorre con il sottofondo delta radio, tra frequenti aspirazioni delle secrezioni tracheali, monitorag­gio dei parametri ossimetrici, pulizie personali, medicazio­ni, bevute di Pulmocare. Una volta mi alzavo al più tardi alle dieci e mi mettevo a scrivere sul pc. Ora la mia patolo­gia, la distrofia muscolare, si è talmente aggravata da non consentirmi di compiere movimenti, il mio equilibrio fisico è diventato molto precario. A mezzogiorno con l’aiuto di mia moglie e di un assistente mi alzo, ma sempre più spesso riesco a malapena a star seduto senza aprire il computer perche sento una stanchezza mortale. Mi costringo sulla sedia per assumere almeno per un’ora una posizione diffi­rente di quella supina a letto. Tornato a letto, a volte, mi as­sopisco, ma mi risveglio spaventato, sudato e più stanco di prima. Allora faccio accendere la radio ma la ascolto di­strattamente. Non riesco a concentrarmi perche penso sem­pre a come mettere fine a questa vita. Verso le sei faccio un altro sforzo a mettermi seduto, con l’aiuto di mia moglie Mina e mio nipote Simone. Ogni giorno vado peggio, sem­pre più debole e stanco. Dopo circa un’ora mi accompagna­no a letto. Guardo la tv, aspettando che arrivi l’ora della compressa del tavor per addormentarmi e non sentire più nulla e nella speranza di non svegliarmi la mattina.

Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico, Vita è anche la donna che ti lascia, una gior­nata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso - morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita - è solo un te­stardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio, è lì, squa­dernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe, Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sot­trarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà. Starà pensando, Presidente, che sto invocando per me una «morte dignitosa». No, non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere «dignitosa», dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili. La morte è altro. Definire la morte per eutanasia «dignitosa» è un modo di negare la tragicità del morire. È un continuare a muoversi nel solco dell’occultamento o del travisamento della morte che, scacciata dalle case, nascosta da un paravento negli ospedali, negletta nella solitudine dei gerontocomi, appare essere ciò che non è. Cos’è la morte? La morte è una condizione indispensabile per la vita. Ha scritto Eschilo: «Ostico, lottare. Sfacelo m’assale, gonfia fiumana. Oceano cieco, pozzo nero di pena m’accerchia senza spiragli. Non esiste approdo».

L’approdo esiste, ma l’eutanasia non è «morte dignitosa», ma morte opportuna, nelle parole dell’uomo di fede Jacques Pohier: Opportuno è ciò che «spinge verso il porto»; per Plutarco, la morte dei giovani è un naufragio, quella dei vecchi un approdare al porto e Leopardi la definisce il solo «luogo» dove è possibile un riposo, non lieto, ma sicuro.

In Italia, l’eutanasia è reato, ma ciò non vuoi dire che non «esista»: vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti. Per esaudire la richiesta di eutanasia, alcuni Paesi europei, Olanda, Belgio, hanno introdotto delle procedure che consentono al paziente «terminale» che ne faccia richiesta di programmare con il medico il percorso di «approdo» alla morte opportuna. Una legge sull’eutanasia non è più la richiesta incomprensibile di pochi eccentrici. Anche in Italia, i disegni di legge depositati nella scorsa legislatura erano già quattro o cinque. L’associazione degli anestesisti, pur con molta cautela, ha chiesto una legge più chiara; il recente pronunciamento dello scaduto (e non ancora rinnovato} Comitato nazionale per la bioetica sulle Direttive Anticipate di Trattamento ha messo in luce l’impossibilità di escludere ogni eventualità eutanasica nel caso in cui il medico si attenga alle disposizioni anticipate redatte dai pazienti. Anche nella diga opposta dalla Chiesa si stanno aprendo alcune falle che, pur restando nell’alveo della tradizione, permettono di intervenire pesantemente con le cure palliative e di non intervenire con terapie sproporzionate che non portino benefici concreti al paziente. L’opinione pubblica è sempre più cosciente dei rischi insiti nel lasciare al medico ogni decisione sulle terapie da praticare. Molti hanno assistito un famigliare, un amico o un congiunto durante una malattia incurabile e altamente invalidante e hanno maturato la decisione di, se fosse capitato a loro, non percorrere fino in fondo la stessa strada. Altri hanno assistito alla tragedia di una persona in stato vegetativo persistente.

Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie finora inguaribili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. 1ra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali.

Piergiorgio Welby, 22 settembre 2006

Ignazio Marino: “Io non mi arrendo”

Tra fughe a destra di Rutelli e rinunce sugli emendamenti, la battaglia parlamentare sul testamento biologico per l’opposizione è durissima. Ma il senatore e medico del Pd che lotta dal 2006 per una legge laica e condivisa, non si tira indietro. “Il ddl del centrodestra attacca i diritti delle persone sanciti dalla Carta” di Simona Maggiorelli

Una standing ovation ha accolto sabato scorso al Teatro Eliseo il senatore del Pd e noto medico trapiantista Ignazio Marino durante l’assemblea convocata dai Radicali e da left su Verità e menzogna sul caso Coscioni, Welby, Englaro. Un lunghissimo applauso, non solo per la coerente battaglia di Marino dal 2006 a oggi per una giusta legge sul testamento biologico, ma anche in protesta della sua repentina e immotivata cacciata da capogruppo in commissione Sanità del Senato. Il Pd, come è noto, gli ha preferito Dorina Bianchi, già relatrice della legge 40/2004 e che già stigmatizza come “un grave errore” l’ipotesi ventilata da Marino di un referendum popolare contro la legge proposta dal centrodestra sul testamento biologico. Il 20 febbraio è la data di stop a ogni possibilità di emendamenti al testo di legge che porta in primis la firma di Calabrò. Da lunedì comincia la discussione in aula e lo stesso senatore e chirurgo Ignazio Marino promette non si tirerà indietro. Lo raggiungiamo altelefono dell’Aula, tardissimo di sera, mentre alcuni senatori andandosene gli chiedono se andrà a cena con la Binetti. Lui scherza, ribatte, ride, ma non commenta le affermazioni della senatrice teodem che minaccia di lasciare il Pd se prevarrà la linea Marino. Parliamo di cose più importanti, sembra dirci fra le righe.

Senatore Marino l’articolo 32 della Costituzione parla di diritto alla salute e di rispetto della dignità della persona umana. Colpisce la lungimiranza dell’assemblea costituente. Nel 1947 non c’era ancora il respiratore automatico né tanto meno l’alimentazione artificiale che, come lei ha notato, sarebbe stata messa a punto negli anni 70. Al di là dello stato della tecnica da parte di chi ha scritto la Carta c’era un’intuizione più profonda su ciò che è l’identità umana?

Sicuramente c’è stato un lavoro affascinante. Da chirurgo non conoscevo approfonditamente i termini del dibattito che ha portato alla stesura dell’articolo 32 della Costituzione. Li ho letti in questo periodo della mia vita in cui, accanto al lavoro medico, ho un impegno da legislatore. E, devo ammettere, sono rimasto davvero ammirato per l’altezza della discussione che a un certo punto si è conclusa su un elemento unificante: il fatto che nello scrivere un articolo che riguardasse la salute bisognava tentare di includere tutti i cittadini, non di escluderne qualcuno. In questa chiave è scritto questo articolo che afferma il principio del diritto alla salute per tutti i cittadini. E qui non si parla solo di cittadini, ma di tutti gli individui che qui si trovano a vivere in Italia. E questo mi pare molto attuale.

Un’attualità della Carta che appare chiarissima se pensiamo a quanto propone la Lega ai medici, ovvero di farsi spie e delatori dei clandestini che chiedano di essere curati.

In questo come in altri casi insisto: non servono nuovi vessatori cavilli, ma mezzi di legge che consentano di attualizzare quanto già è contenuto nella Carta e che va in senso opposto a quanto sostenuto dalla Lega.

In questi giorni abbiamo sentito sui media le cose più contraddittorie sul caso di Eluana. E’ stato detto che sorrideva, che mangiava yogurt che faceva passeggiate in giardino e, addirittura – cercando di “ingentilire” le affermazioni del premier – che avrebbe potuto provare desiderio per un uomo e decidere di avere un figlio. Da medico cosa si sentirebbe di dire per fare chiarezza?

Evidentemente chi ha avuto espressioni così infelici come quella in cui si affermava che Eluana era in grado di passeggiare nel giardino e anche che era in grado di essere nutrita attraverso la bocca non aveva mai visto Eluana, che io ho potuto visitare. Posso dire che era in uno stato vegetativo persistente. Non aveva nessuna relazione con il mondo esterno. Non era in grado di controllare meccanismi come la deglutizione. Se le fosse stato dato del cibo le sarebbe finito nella trachea e nei polmoni, causandole una particolare polmonite tipica di questi casi, che è mortale.

L’arresto cardiocircolatorio è arrivato rapidamente per Eluana. Il fatto che la sua corteccia cerebrale fosse danneggiata da 17 anni di stato vegetativo può aver determinato una minore resistenza dell’organismo dal punto di vista dei parametri biologici?

Bisogna considerare che Eluana aveva dei danni importanti della corteccia ma anche che segni vitali come la respirazione, l’apertura degli occhi con la luce, eccetera sono funzioni legate al tronco dell’encefalo, non alla corteccia. Si parla di due strutture separate che hanno funzioni separate. Quello che possiamo dire con assoluta certezza è che Eluana era priva di ogni capacità di relazione con il mondo esterno, perché è legata proprio all’attività della corteccia.

Perché il caso di Eluana ha suscitato tante discussioni? Come è stato notato nel caso di Welby ci potevano essere maggiori margini di discussione. Detto altrimenti, quella di Eluana era solo vita biologica, non così per Welby.

Certamente il caso di Eluana è stato amplificato dai media e utilizzato dalla destra per creare una grande emotività confondendo i termini delle questioni. Specie quando si è detto che si privava Eluana del pane e dell’acqua, Eluana da 17 anni non prendeva né pane né acqua. Le venivano somministrate sostanze prodotte dalle case farmaceutiche con una infusione somministrata attraverso una sonda inserita nello stomaco. Insomma una vera terapia medica.

Quella proposta dal centrodestra è una legge inaccettabile, lei ha detto in più occasioni…

La proposta firmata da Calabrò, al contrario di quella che avevo presentato, non contiene interventi a sostegno dei disabilii e delle loro famiglie. Non ci sono misure a favore degli hospice, delle cure palliative e del dolore. In più c’è un’eccessiva burocratizzazione del testamento biologico che, cosi’ scritto, potrebbe arrivare a costringere ogni medico di famiglia ad andare dal notaio centinaia di volte l’anno, perché il documento andrebbe rinnovato ogni tre anni”. Per giunta ogni notaio doverebbe prestare servizio gratis e senza che poi le notazioni registrate risultino vincolanti.

Nel ddl del centrodestra si dice:”L’attività medica in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita” non può in nessun caso provocare la morte del paziente. Che significa?

Significa che se un paziente come Welby, cosciente e in grado di comunicare, dice che non vuole più continuare una terapia, un medico non può più sospenderla perché non può disattivare mezzi sanitari che non consentono la morte del paziente. Quindi questa legge contiene di fatto un passo indietro sostanziale rispetto ai diritti delle persone. Qui addirittura si arriva a toccare i diritti di scelta delle persone che sono in sé e si possono esprimere.

Ancora nel testo di legge del centrodestra sul testamento biologico si legge che la vita è un bene indisponibile. Si può accettare che in una legge dello Stato e nella ricerca medica che il pensiero religioso neghi l’evidenza scientifica?

Come chirurgo sono noto perché cerco sempre di utilizzare tutti i mezzi che posso per salvare una vita umana. Alcune volte sono criticato dai miei collaboratori medici e infermieri che mi dicono : “Ignazio lascialo andare”. Io non mi arrendo ma al contempo penso che le indicazioni di un paziente o di una famiglia sulle terapie da fare o da non fare debbano essere prevalenti. Non deve prevalere l’idolatria di una tecnica ma l’umanesimo e la volontà delle persone.

da left-Avvenimenti 20 febbraio 2009

Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico

Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli

Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008

La costituzione è sotto attacco

Da pochi giorni è uscito il suo appassionato libro Perché laico (Laterza).Il giurista Stefano Rodotà denuncia: “In Italia è in atto un tentativo eversivo di revisione della Carta” di Simona Maggiorelli, left 6 febbraio 2009

Professore, nel suo libro Perché laico (Laterza) e nel convegno La laicità dal punto di vista dei laici ha lanciato un allarme: in Italia è in atto una revisione strisciante della Costituzione. Di che si tratta?

Purtroppo abbiamo continui segnali in questa direzione.Tentativi chiari di revisione della Carta che,con un’espressione forte, definirei eversivi.

I provvedimenti del ministro Sacconi, ma anche quelli del presidente della Lombardia Formigoni contro sentenze passate in giudicato ne sono una spia?

Negare l’attuazione di una sentenza da parte di organi di Stato è un fatto senza precedenti. C’è un tessuto di principi costituzionali che, a quanto pare, un ministro e un presidente di Regione ritengono di non dover assolutamente riconoscere. L’atto amministrativo di Sacconi sul caso Englaro è motivato in termini ideologici; di giuridico lì c’è solo la sgrammaticatura di chi l’ha scritto. All’evidenza costituzionale di principi e norme si oppone una pura ideologia attinta alle posizioni più integraliste della gerarchia ecclesiastica. Ecco perché parlo di revisione costituzionale strisciante.

I politici italiani citano più spesso le encicliche papali che la Costituzione?

Purtroppo non è una battuta. Si potrebbero fare mille esempi. Non solo nei dibattiti motivano le loro prese di posizione con riferimento alle encicliche, ignorando la Carta. Ma addirittura fanno prevalere quelle affermazioni religiose su chiare norme costituzionali. Quella della laicità, oltretutto, è una questione molto delicata: la Corte Costituzionale ha affermato con chiarezza in una sentenza che la laicità è uno dei principi supremi dello Stato.

La sentenza della Consulta del 1989, in questo senso, è stata un punto cardine?

Tanto più se la colleghiamo a un’altra sentenza della Consulta che ha stabilito che i principi supremi della Carta non possono essere sottoposti a revisione costituzionale. Perché sono quelli che costituiscono la sostanza del nostro Stato. Oggi mettere in discussione il principio di laicità è eversivo perché siamo su un terreno sul quale neppure la revisione costituzionale formale può essere ammessa.

Una politica così genuflessa pare ancora più assurda leggendo il quarto rapporto di Critica liberale e Cgil nuovi diritti che parla di una società italiana in inarrestabile secolarizzazione.

Il fatto è che la politica oligarchica italiana, chiusa sempre più nel gioco di ristretti vertici di partito, ha scelto come unico interlocutore l’oligarchia vaticana. Con un grave impoverimento della politica. Insieme ai dati che Enzo Marzo puntualmente raccoglie su Critica liberale è significativo il sondaggio di Repubblica : l’83 per cento degli interpellati chiede che la Chiesa parli alle coscienza e non cerchi di imporre il suo punto di vista attraverso atti legislativi.

Nel libro scrive che la Chiesa si è ormai proiettata ben al di là del Concordato…

La Chiesa si è fatta soggetto politico senza residui. Perciò non basta più impugnare l’arma dell’abrogazione del Concordato ma bisogna al contempo affinare nuovi strumenti di riflessione.

La cultura laica è affetta, dice il filosofo Maurizio Ferraris, da una perniciosa subalternità alla religione: al punto da non rivendicare più con forza la propria etica che, diversamente da quella del Chiesa, non è fondata su una trascendenza, ma sul rapporto con la realtà e con gli altri esseri umani. Perché il pensiero laico non è ancora egemone in Italia?

La questione è riesplosa con l’innovazione scientifica e tecnologica che ha mutato il modo in cui si affrontano le questioni del nascere, vivere e morire: laddove c’era in passato la legge naturale che governava tutto, oggi invece c’è possibilità di scelta. E non si apprezza la possibilità di decidere liberamente ma si vede in questo una sorta di attentato alla natura e al creatore. I laici si sono trovati deboli, in particolare in Italia. Per lungo tempo hanno accettato silenziosamente il fatto che la Chiesa avesse esclusivo diritto di parlare di morale, di etica. Questo è un grave errore della riflessione culturale. E’ una debolezza che ci portiamo dietro perché c’è stata, anche dal parte del Pci e del Psi, una subalternità politica nei confronti della Chiesa.

Il filosofo Eugenio Lecaldano ha detto che in Italia non si può ottenere giustizia se non si condivide una certa idea religiosa della vita e della morte.

Io sarei meno pessimista. Il caso Englaro dice che in Italia ci sono circuiti istituzionali non riducibili a chiusure politiche. Per vedere riconosciuti i diritti fondamentali della persona, come vuole la Costituzione, possiamo far affidamento sul tanto vituperato circuito giudiziario. Molti giudici di merito stanno dimostrando una sensibilità e un senso della legalità costituzionale altissimi nell’approntare strumenti che permettano a tutti di veder riconosciuti i propri diritti fondamentali. Le sentenze sul caso Englaro sono esemplari. Ma serve anche, per dirla con un libro dell’800, La lotta per i diritti, da parte di cittadini con la voglia e il coraggio di farli valere. Peppino Englaro è un eroe civile. Difendendo il diritto di sua figlia ha fatto cambiare l’agenda politica italiana mettendo all’ordine del giorno temi che interessano tutti noi.

Serve nuova cultura politica, lei dice. Ma provvedimenti come il ddl Calabrò sul testamento biologico sembrano andare in direzione opposta.

Quella che vedo oggi è una subcultura politica. C’è una regressione spaventosa. Le proposte avanzate dalla maggioranza sul testamento biologico sono una palese negazione dei diritti che i cittadini già hanno sulla base della Costituzione. Il testo unico del Pdl parla di dichiarazioni anticipate non vincolanti, formalizzate in modo ridicolo davanti a un notaio e contro firmate da un medico non obbligato ad alcunché, mentre alimentazione e idratazione non sarebbero trattamenti medici. E’ una presa in giro, una negazione totale dei diritti della persona.

Il senatore Pd Marino, da medico, l’ha definito un provvedimento borbonico.

Marino ha una grande esperienza medica e ricchezza umana che ha saputo convertire in comprensione dei diritti e coraggio politico. Ed è assurdo che anche dalla sua parte non gli venga riconosciuto il ruolo di leader che gli spetta.

Riguardo alla legge 40, lei scrive, ci sono più motivi perché sia giudicata incostituzionale. Perché la Consulta non l’ha ancora fatto?

La Corte Costituzionale si è liberata una prima volta di questo tema con una ordinanza non particolarmente apprezzabile. Adesso ci sono più ordinanze che stanno riproponendo puntualmente alla Corte varie questioni. Saranno discusse in primavera. La partita non è chiusa, sono ancora fiducioso.

Salvemini e Calamandrei, lei ricorda nel suo libro, parlavano di scuola come “organo costituzionale”. Nella sua esperienza di docente universitario, la scuola forma ancora un pensiero critico e autonomo?

La scuola è sempre di più al centro dell’attenzione, in Francia, in Inghilterra e negli Usa. Basta pensare al libro bianco di Gordon Brown e a Obama che registra l’arretratezza della scuola Usa. La laicità della scuola è fondamentale. Con la crescente immigrazione c’è bisogno di un luogo della conoscenza, non della tolleranza. Del resto la parola tolleranza è superata. Io ti tollero in che modo? Se vieni a fare le pulizie a casa mia e poi te ne vai il più lontano possibile. Invece abbiamo bisogno di conoscenza dell’altro. Oggi la laicità è anche e soprattutto questo.

Sulla pelle di Eluana

Beppino Englaro: «Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In libreria il nuovo libro di Maurizio Mori ripercorre un caso di violenza di “governo”.

di Simona Maggiorelli

«Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In questa frase di Beppino Englaro è riassunta tutta la schietta e dolorosa verità sulla vicenda di Eluana, da parte di chi l’ha davvero amata. Splendida ragazza piena di energia che, in una notte di inverno e ghiaccio di molti anni fa, è rimasta vittima di un incidente d’auto. Da allora è in clinica, in uno stato vegetativo permanente, alimentata e idratata artificialmente.Ill suo corpo di giovane donna biologicamente resiste, ma Eluana non c’è più, la sua corteccia cerebrale distrutta e, dicono i maggiori esperti internazionali, è escluso che la sua realtà mentale funzioni. Il che vuol dire, purtroppo, nessuna possibilità di affetti, immagini, pensieri.
In una realtà così compromessa nonc’è possibilità di avere rapporto con gli altri esseri umani. Ma come ribadisce utilmente il presidente della consulta di bioetica, il docente dell’università di Torino, Maurizio Mori nel suo nuovo libro Il caso Eluana Englaro, appena uscito per Pendagron (con una toccante introduzione di Peppino Englaro), Eluana aveva detto e ripetuto a più persone, quando stava bene e in più di un’occasione, che mai avrebbe voluto sopravvivere così, da cadavere riscaldato dalle macchine, come era accaduto a un suo caro amico che, dopo i tentativi medici di rianimarlo, era disgraziatamente caduto in stato vegetativo. Ma su questo pensiero vivo della ragazza, testimoniato da familiari e amici, la politica italiana si è scagliata. Con cieco e furibondo accanimento. Fino alla decisione del ministro Maurizio Sacconi espressa il mese scorso in una circolare (e denunciata dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca) di bloccare la proposta della struttura ospedaliera di Udine che si era detta disponibile ad accogliere Eluana Englaro per rispettare le sue volontà. E questo da parte del ministro Sacconi, in aperto conflitto con la Costituzione italiana ma anche con la decisione della Corte di appello di Milano che già molti mesi aveva dato ragione agli Englaro. Una sentenza ribatita dalla Cassazione che anche Berlusconi all’inizio di febbraio osteggia, ipotizzando un disegno di legge sul testamento biologico da far approvare direttamente in sede di Commissione sanità al Senato. Raccapriccianti le parole del premier che, in sprezzo totale della realtà in cui si trova Eluana (ostaggio di medici e infermieri che le somministrano farmaci con un sondino naso-gastrico, che la nutrono artificialmente e la svuotano) arriva a dire che Eluana è una donna che ha perfino il ciclo e potrebbe avere figli. Insomma, dopo che il presidente della Lombardia Formigoni ha avuto il coraggio di dire che quella di Eluana è una vita piena, con il premier siamo alla necrofilia. Quale idea di vita umana emerge dai discorsi di Berlusconi? Quale immagine e identità di donna?

Nel coro di chi si prodiga per fare disinformazione non può mancare, ovviamente, il sottosegretario Eugenia Roccella (già autrice di libri antiscientifici sulla Ru486), che contro ogni evidenza medica dice: “Eluana deglutisce, ha mangiato yogurt e ogni giorno le suore la portano a fare un giro in giardino”. Un autorevole medico trapiantista come Ignazio Marino, che ha lunga esperienza di casi di coma e stato vegetativo dice invece che Eluana può solo deglutire la saliva. Forse 16 anni fa fu nutrita da sua madre, ma da allora ha bisogno del sondino naso gastrico. “Se qualcuno le desse un panino – sottolinea Marino – morirebbe di polmonite perché il cibo non le andrebbe nello stomaco, ma nei polmoni”. Ma il conduttore Bruno Vespa nel suo Porta a Porta e sorprendentemente non poche altre testate giornalistiche continuano a fare del terrorismo dicendo che interrompere le terapie vorrebbe dire far morire Eluana di fame e di sete. Ancora Marino: “I pazienti in stato vegetativo permanente non provano dolore, tanto che non si somministrano loro quotidianamente anti-dolorifici”. Ma è drammaticamente inascoltato. Anche dalla sua parte politica, il Partito democratico.

“L’unica persona che non sa che in Italia c’eè un ‘caso Eluana’, e’ proprio la ragazza che non sa neanche di esistere e dove sta: certo che e’ viva ma grazie al supporto dei macchinari, e potrebbe continuare a vivere per anni, ma e’ senza coscienza, senza relazioni con gli altri, senza emozioni e percezioni, senza attivita’ motorie”. Così il neurologo Carlo Alberto Defanti,  che da 16 anni la segue. Il medico denuncia che tante affermazioni di politici sono “fuori luogo” e “giocano con il caso Eluana in maniera del tutto disonesta”. Ma il neurologo aggiunge: “essendo un medico ho un codice deontologico da rispettare e una privacy del paziente da tutelare sempre. L’unica cosa che posso dire è che si pensa che Eluana sia quella che appare nelle foto, purtroppo non è più così da tempo”.  Il volto e gli occhi e il volto perdono ogni espressione quando si siano perse  in maniera irreversibile tutte le funzioni cerebrali come in questo caso.  “Non c’è coscienza,  motilità e  capacità di relazionarsi con gli altri. Non ci può essere  sensibilita’ e percezione quando si sia persa l’ attività cerebrale”.

L’obiettivo di questa maggioranza di centro destra, dunque ne potremmo dedurre, è solo quello di continuare a strumentalizzare il caso di Eluana  per far passare rapidamente una legge sul testamento biologico che, sul modello del testo unico presentato da Calabrò, neghi qualunque diritto di autodeterminazione delle persone. La legge vuoluta da questa maggioranza non solo  rimetterebbe le decisioni del paziente nelle mani del medico, ma accetterebbe la possibilità per il paziente di esprimersi solo sulla terapia da seguire e non sulla decisione se vivere o morire.  E derubricando l’alimentazione e l’idratazione artificiale dai trattamenti medici impedisce al paziente la possibilità di rifiutarli. Intanto e, giustamente, forse anche in reazione a questo annuncio del governo, sul web continuano a crescere le adesioni alla proposta del senatore del Pd e chirurgo Ignazio Marino, che nella scorsa legislatura si è battuto coraggiosamente per una giusta legge sul testamento biologico. A oggi sono più di 50.000 adesioni per la sua proposta che mette al primo posto la volontà del malato in accordo con l’articolo 32 della nostra  Costituzione. Fra i primi firmatari figurano l’oncologo ed ex ministro della Salute Umberto Veronesi, il premio Nobel Rita Levi Montalcini, il farmacologo e direttore dell’Istituto Mario Negri, Silvio Garattini (è possibile firmare l’appello sul sito www.ignaziomarino.it). Sotto Montecitorio intanto, l’associazione Luca Coscioni, con  i Radicali e  insieme a loro parte dell’opposizione di sinistra, protesta perché ciascuno possa decidere autonomamente del proprio destino, senza che altri – come troppo spesso accade e immotivatamente – possano decidere sulla propria pelle.  Left -Avvenimenti 02/09 e aggiunte

Quelle brutte menzogne su  Eluana

Bisogna tornare ai tempi della legge 40/2004 per ritrovare un così feroce attacco ai diritti e alla dignità della persona, alla libertà di scelta dell’individuo. Un attacco di una gravità inaudita perché sferrato dalle massime cariche di governo. In totale sprezzo della Costituzione. Lo hanno rilevato tutti i più autorevoli giuristi da Rodotà a Zagrebelsky, a Onida. Nonostante le parole del presidente della Repubblica, che si è mosso da garante dei principi di laicità della Carta, il Vaticano, grazie a questa genuflessa maggioranza di centrodestra, l’ha fatta da padrone bombardando lettori e ascoltatori di messaggi assolutamente distorti sul caso Englaro. Abbiamo ascoltato di tutto: che Eluana sorrideva, che mangiava yogurt, che grazie alle suore faceva passeggiate in giardino… Nonostante che il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti (e con lui tutti i maggiori esperti) dicesse che quando si è in uno stato vegetativo permanente, come lo era lei, non si ha più nessuna attività mentale, nessuna percezione, nessuna sensazione. Niente immagini, niente pensieri, nessuna possibilità di relazionarsi con gli altri. Perché lo stato vegetativo permanente – come è tornato a spiegare Defanti al convegno Verità e menzogne su “eutanasia”Coscioni, Welby,Englaro che si è tenuto a Roma il 14 febbraio – è cosa diversa dal coma e  dallo stato minimo di coscienza. Dopo 17 anni anni di stato vegetativo i danni cerebrali che Eluana aveva subito erano tali che non c’era alcuna possibilità di “risveglio”. Ma perfino la Rai ha preferito lasciare ampio spazio e senza contraddittorio ai discorsi di religiosi di ogni ordine e grado. Ora lo ricostruisce efficacemente un video di spezzoni tv confezionato dal Centro d’ascolto. Così dopo giorni e giorni dell’offensivo rumore creato dalle esternazioni del Premier e dei suoi ministri, dopo aver letto su testate come Il Corsera titoli aberranti come “Il decreto salva Eluana”, per disintossicarsi la mente fa bene ripercorrere la storia vera di Eluana attraverso le pagine del libro di Maurizio Mori, Il caso Englaro, la porta Pia del vitalismo ippocratico (Pendragon). Il filosofo e presidente della Consulta di Bioetica, con una puntuale disamina, smaschera le molte falsità uscite in tutti questi anni sui giornali. Ma ancor di più fa bene tornare alla voce schietta di Beppino Englaro che nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) ci consegna, non solo una straordinaria testimonianza di coraggio e di resistenza umana, ma anche un o strumento “politico” utile a ogni cittadino che voglia vedere riconosciuto il proprio diritto di poter scegliere sulla propria vita come è scritto nella Costituzione.  Simona Maggiorelli,  17 febbraio 2009

Nasce l’associazione per Eluana

Beppino Englaro: “L’esperienza che ho fatto con mia figlia voglio metterla al servizio del Paese”

di Simona Maggiorelli

«Se il cervello è morto, lo è l’individuo» ha detto più volte il senatore del Pd Ignazio Marino. «Nel ’68, con i primi interventi di bypass, si fermava il cuore, si operava e lo si faceva ripartire; allora – ha spiegato – si è capito che la fine della vita non corrispondeva all’arresto del cuore, bensì al danno irreversibile al cervello, la morte cerebrale». Da quelle esperienze, come è noto, nacquero i criteri di Harvard, adottati internazionalmente e su cui si è basato lo sviluppo dei trapianti. Da parte sua, l’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato: «Quando non c’è più attività cerebrale, non c’è più nulla di quello che caratterizza la nostra vita umana: non c’è più pensiero, né memoria, né emozioni. E questo non l’ho stabilito io, ma il famoso protocollo di Harvard». Affermazioni importanti, ma che appaiono tristemente inascoltate anche da quel Pd con cui i due scienziati si sono schierati. E se l’opposizione politica in Parlamento è venuta meno al suo compito sui temi che riguardano la fine della vita, l’informazione ha fatto anche peggio. Basta pensare alle deliranti descrizioni dello stato di salute di Eluana Englaro diffuse nei mesi scorsi dai maggiori media nazionali. Per reagire a tutto ciò la neonata associazione-fondazione Per Eluana si è data alcuni compiti: fare chiarezza, facendo piazza pulita di tutti quei miti pseudoscientifici su risvegli (impossibili) quando le funzioni cerebrali siano irrimediabilmente compromesse. Dare strumenti ai cittadini per poter decidere su quali terapie accettare o rifiutare in caso di malattia incurabile. Offrire informazioni su come, in termini di legge, far valere la propria volontà, quando poi non si fosse più capaci di intendere e di volere. L’associazione fondata da Englaro, insomma, parte dai problemi concreti. E questo mentre il Parlamento si appresta a varare una legge sul testamento biologico basata sull’assunto teologico che la vita è un bene indisponibile. «La nostra associazione – ha ribadito Beppino Englaro presentando l’iniziativa il 17 marzo a palazzo Madama – è nata per mettere a disposizione di tutti le informazioni scientifiche e giuridiche che abbiamo dovuto acquisire per far rispettare la volontà di mia figlia». Come Englaro scrive nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) «Eluana era un purosangue, una ragazza vitale che già giovanissima aveva realizzato la sua indipendenza. Non avrebbe mai accettato di sopravvivere a se stessa, come mera vita biologica. Eppure a questo è stata obbligata». Perciò trasformare l’esperienza dolorosa che ha segnato la sua famiglia in strumenti di autodeterminazione per tutti è oggi l’obiettivo principale di Englaro. E per questo la sua coraggiosa battaglia civile non si ferma. Anche se smentisce ogni voce di prossima candidatura. «Per Eluana- dice – è un’associazione libera, autonoma, sganciata dai partiti. Uno strumento in primo luogo per fare informazione scientifica». Non a caso nel comitato scientifico dell’associazione spiccano nomi come quello del neurologo Carlo Alberto Defanti che ha seguito Eluana per quindici anni. «All’opinione pubblica di  questo Paese – prosegue Englaro – sono sottratte conoscenze scientifiche, in particolare riguardo allo stato vegetativo permanente, che non esiste in natura, ma può essere l’esito infausto di iter rianimativi». «Sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale in questo caso non ha nulla a che fare con l’eutanasia» ribadisce Englaro che, anche dopo  aver viste le sue ragioni riconosciute dalla Corte suprema della Cassazione, ha dovuto difendersi per via legali dalle accuse di “assassinio” avanzate dal ministro della Sanità del Vaticano, Barragan, ma anche dalle accuse pronunciate da esponenti del centrodestra nel Parlamento. Fino all’inqualificabile “fuoco amico” arrivato da chi si dice progressista. Torna in mente, in proposito, un editoriale di Ritanna Armeni, che a fine febbraio sul Riformista invocava: “Beppino, si fermi” «in nome di un presunto decoro e di un – a suo dire – doveroso silenzio dopo la morte di Eluana»

da left-avvenimenti del 20 marzo 2009