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Archivio per la categoria ‘Bioetica’

Non c’è democrazia senza laicità

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Aprile 17, 2009

vecaIl filosofo Salvatore Veca interviene nel dibattito pubblico con un nuovo libro che declina il dizionario minimo del nostro vivere pubblico e civile

di Simona Maggiorelli

«Democrazia e laicità formano un binomio imprescindibile per la politica e le istituzioni – dice con passione Salvatore Veca, filosofo politico dell’Università di Pavia, che ora di queste due parole ha fatto il cuore del suo nuovo libro Dizionario minimo (Frassinelli). «Un binomio – precisa subito il professore – che vedo molto offeso in questa realtà italiana Per più ragioni diverse».

Di questo lei parlerà alla Biennale democrazia ideata da Zagrebelsky. Qualche anticipazione?

Il punto di partenza del mio discorso è che democrazia e laicità simul stabant simul cadent o stanno assieme oppure, assieme, cadono. Se la laicità è sotto pressione significa che le leggi, le scelte collettive pubbliche, sono fatte nell’interesse di qualcuno e non di tutti. Ovvero si trattano alcuni cittadini come di serie B, mentre chi condivide la scelta della maggioranza sarebbe di serie A.

Leggi ad personam e populismo, uso politico della paura, come lei ha scritto, connotano questo governo di destra. Mentre il premier Berlusconi sembra aver cominciato una campagna di autopromozione per il Quirinale dalle zone terremotate…

Il Premier cerca di far passare il messaggio “sono uno di voi” e usa un meccanismo fatuo di rassicurazione. In situazioni pubbliche all’estero, poi, l’abbiamo anche visto fare il joker e l’amicone. Come diceva Garboli, Berlusconi è un «tip pictoresque», è un piazzista lombardo, una specie di Sordi del Nord. Di fatto replica la classica forma del populismo, in tempi mutati. Per questo irriderlo non basta. Da sinistra bisogna dire: così non va! Ma dobbiamo anche indicare cosa va fatto in positivo.

veca1La Sinistra, però, appare afasica, specie sui diritti civili e sulle questioni bioetiche. Nel manifesto del Pd, ad esempio, si legge che la religione appartiene alla sfera pubblica. Ma «valori non negoziabili» come quelli che la Chiesa vorrebbe imporre come possono trovare cittadinanza nell’agone politico?

Valori e credenze religiose, a mio avviso, hanno diritto ad avere voce nella discussione pubblica – quella che in modo poco brillante va in scena a Porta a Porta ma anche quella che abita il dibattito alto – dando spazio a tutte le voci. Ma non dovrebbero avere voce in capitolo nello spazio di deliberazione di nuove norme.

Questa posizione la differenzia nettamente da Habermas.

Sì diversamente da lui e dagli altri fautori di tesi cosiddette postsecolari io credo quando si fanno delle scelte che valgono per chiunque e non per qualcuno, non possiamo che rimanere fermi al vecchio, semplice, rude principio della laicità delle istituzioni. Certo, non senza aver ascoltato tutte le voci. Ex ante io rispetto tutte le persone, anche se non condivido le loro ragioni. Ma se facciamo una legge sul biotestamento o sulle staminali, o sulla fecondazione assistita, non possiamo corroborare la nostra scelta legislativa sulla base di un insieme di credenze. Dobbiamo puntare su scelte che diano la massimo di libertà e di opzioni alle persone, purché non rechino danno agli altri. Alla domanda di eticizzare le istituzioni noi dobbiamo rispondere deflazionando.Dobbiamo fare leggi in questo ambito che non siano coercitive, ma dicano: se vuoi, puoi. Noi siamo scarsamente abituati al pluralismo, che addirittura viene avvertito come una sorta di catastrofe, quando invece è un tratto persistente del paesaggio delle democrazie recenti.

Il pluralismo spesso viene stigmatizzato come relativismo.

Ma il problema non è il relativismo. Il punto è prendere sul serio il pluralismo dei valori. Ci sono al mondo civiltà e culture in cui le persone hanno idea che le cose buone della vita siano diverse fra loro. Oppure, all’opposto ci sono valori come equità efficienza, libertà e sicurezza che sono per tutti importanti. Ma se io pedalo solo su uno di questi lo pago in termini di altri. Sicurezza e libertà sono entrambi valori, ma confliggono tra loro e devo trovare un’idea degli equilibri il più possibile coerente. Purtroppo nella offerta di politiche alternative c’è chi lavora sulla sicurezza ritenendo che i prezzi di libertà siano poca cosa.

In Italia la Destra ci marcia…

La Destra è una grande imprenditrice della paura sociale. Sia quando la paura è giustificata, sia quando non lo è perché è costruita dalla politica stessa. Il problema, torniamo a dire, non è il relativismo una parola da lasciare ai talk show o alle prediche dei preti, il punto è costruire a partire dalle nostre idee diverse un modo per convivere bene.

Lo sviluppo della scienza oggi si impone di rinegoziare certi valori e modi di pensare. Perché la sinistra non sa contrapporre risposte forti a chi pretende che solo la religione sia un’ancora per l’etica?

Sono molto preoccupato del fatto che la Sinistra – con la quale mi identifico con la Sinistra quale che sia da molti anni – non abbia la capacità e la forza di rispondere con chiarezza e con la volontà di farsi comprendere dalle persone, di fronte a questioni di questo genere Certo le esperienze legate allo sviluppo della conoscenza scientifica possono in alcuni suscitare incertezza perché il mondo viene messo a soqquadro e possiamo fare nuove cose che ci trovano impreparati. Di fronte a questo ci sono due risposte possibili: una è quella della scurita. La risposta di chi si immunizza rispetto ai rischi del cambiamento e usa i vecchi schemi di giudizio, religiosi etici riguardo a questioni come il far nascere e il morire. In questo caso le possibilità che la tecnica e la scienza ci offrono vengono stigmatizzate come “male” e così si chiede al politico e al legislatore di sanzionare con la forza della coercizione delle comunità morali omogenee, basate su convinzioni che spesso poi nella vita non sono messe in pratica nemmeno da chi le propugna. Il discorso, al fondo è, io non farò mai l’aborto, ma non voglio che altri lo facciano. E’ questa, badi bene, è una domanda nuova. Fin qui alla politica era sempre stata fatta una domanda di diritti per sé, perché erano negati.

Per questa via il ddl Calabrò sul biotestamento affida a politici e a sacerdoti senza competenze il diritto di imporre terapie mediche, obbligando il medico a una cattiva pratica. Cosa ne pensa?

Che è una barbarie. Spero in un referendum. Ma intanto penso che la Sinistra tutta dovrebbe ribadire con gran forza un principio di libertà fondamentale. Non dovremmo lasciare alla destra un termine prezioso come libertà. Parliamo della libertà delle persone di scegliere se stesse, ovviamente senza fare danno agli altri. Questo è un principio da urlare a voce alta.

Noi di sinistra «ci siamo decostruiti fin troppo», lei ha detto di recente. La Sinistra oggi dovrebbe sviluppare una nuova identità facendo proprie le nuove conoscenze scientifiche?

Senza dubbio. Certe leggende metropolitane sulla scienza come del resto convinzioni del genere “solo un dio ci può salvare” sono segni di scarsa civiltà.

Lei si è occupato di immagine della scienza. Perché in Italia più che altrove i ricercatori sono dipinti come novelli Frankestein?

E’ un fatto tipico in Italia. Non vale nel Nord d’Europa. Negli Usa la faccenda è più controversa. Ora è girato il vento, ma da poco tempo. I costruttori di Frankestein o chi fantastica su mondi fatti di cloni esprime una condanna della tecnica. In realtà sono gli scienziati stessi, per primi a non fare promesse irreali, dicendo noi ad oggi possiamo arrivare fino a qui. Ma noi vecchi illuministi troppo spesso dimentichiamo che certe leggende metropolitane sulla scienza fanno presa sulla percezione di larghe fette di popolazione. Sappiamo fare discorsi da cattedra, da aristocrazia intellettuale di sinistra. Ma trascuriamo che politicamente siamo una aristocrazia senza popolo.

C’è un problema di rappresentanza nel Pd e non solo?

Non c’è dubbio. E io trovo questa cosa gravissima.

da left-Avvenimenti

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Dalla Consulta il primo stop alla legge 40

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Aprile 4, 2009

foto-preimplant-1di Simona Maggiorelli

Il coraggio e la tenacia dei cittadini che nelle aule di tribunale hanno fatto valere il diritto alla salute riconosciuto dalla Costituzione ha prodotto l’importante risultato di un primo stop della Consulta alla legge 40. Ma non possiamo dimenticare i danni che la norma sulla feceondazione assistita (Pma)  ha fatto in questi anni. Non solo alla salute delle donne, ma anche alla ricerca e allo sviluppo del Paese. Prima dell’entrata in vigore della legge nel 2004 l’Italia era all’avanguardia nella fecondazione assistita. Con centinaia di centri che praticavano la fecondazione eterologa, la crioconservazione degli embrioni,e la diagnosi preimpianto per selezionare quelli sani. Possibilità che nemmeno la sentenza della >Corte costituzionale ora ripristina. Le coppie, oggi, per ottenere queste terapie dovranno continuare ad andare all’estero.

E mentre la Camera swi deputati si appresta a vagliare un disegno di legge sul biotestamento che attacca l’autodeterminazione dei cittadini e il rapporto medico paziente, ciò che è accaduto nelle settimane scorse al senato ricorda da vicino quanto avvenne nel 2004 per la legge 40. D’un tratto un Parlamento blindato dalle logiche di maggioranza del centrodestra (con l’appoggio trasversale dei teodem)varò una legge anacronistica, che detta norme vessatorie, piene di contraddizioni, lontana anni luce dal sentire comune e dai nuovi modelli di vita di una società italiana secolarizzata come quella di oggi. Su una materia così delicata, che tocca la vita dei cittadini si giocò una partita di scambio politico fra governo e Vaticano. Una pagina nerissima di storia che il referendum del giugno 2005, purtroppo, non riuscì a cambiare. Le ragioni per votare quattro sì c’erano tutte, ma la formulazione capziosa dei quesiti sembrava fatta apposta per confondere il votante e, soprattutto, lo sleale intervento del Vaticano che spingeva per l’astensione impedì il raggiungimento del quorum. E di certo non aiutarono i tentennamenti dell’allora segretario Ds Piero Fassino e del suo partito. Così mentre ai banchetti della raccolta firme si registrava ogni giorno il no della gente (cattolica o meno) verso una legge che obbliga la donna a farsi impiantare embrioni anche se malati, i leader diessini e teodem, con Habermas paventavano le derive di una “genetica liberale” di cui non si è mai vista traccia in Italia. “Dove mai andremo a finire?” si domandava il filosofo tedesco, avventurandosi per un pendio scivoloso che in nome di un rischio remoto impone di rinunciare a risolvere casi concreti. Così, mentre Fassino (e oggi sulla stessa scia l’ex popolare Franceschini) metteva in guardia contro una fantasticata eugenetica, con la legge 40 si continua a impedire (ancora oggi) a persone con gravi malattie genetiche di mettere al mondo figli sani e si continua a tenere congelati ad aeternum gli embrioni, anche quelli abbandonati, che potrebbero servire per fare ricerca scientifica.

Sulla base della sentenza della Consulta è tempo di smantellare questa brutta legge. Un governo democratico lo farebbe. Altrimenti – come già si annuncia- saranno ancora una volta le coppie infertili o portatrici di gravi malattie genertiche a far valere i propri diritti nelle aule di tribunale. Ma che Paese è quello in cui il Parlamento e il governo non rappresentano i cittadini?

dal quotidiano Terra,4 aprile 2009

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Cronaca di due leggi vergogna

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Aprile 2, 2009


di Federico Tulli

fecondazioneMentre andiamo in stampa la Corte costituzionale è appena uscita dalla camera di consiglio dove si era riunita per valutare la legittimità costituzionale della legge 40 sulla procreazione medicalmente assitita (Pma). La norma è stata giudicata parzialmente illegittima dall’Alta Corte. I giudici hanno infatti dichiarato «l’illegittimità costituzionale» dell’«unico e contemporaneo impianto» di tre embrioni (articolo 14 comma 2). Allo stesso modo è incostituzionale il comma 3 dello stesso articolo 14 comma 3 laddove non prevede che il «trasferimento degli embrioni, “da realizzare non appena possibile”, debba essere effettuato senza pregiudizio della salute della donna». Nel mirino dei giudici, dunque, due passaggi della legge che minano la salute della donna. L’obbligo di contemporaneo impianto di tre embrioni è infatti causa di parti plurigemellari tra le donne più giovani, mentre è spesso insufficiente per chi ricorre alla fecondazione assistita in età più avanzata. La qual cosa comporta il ricorso a più tentativi di impianto. Ciò che invece la Corte ha dichiarato inammissibili, «per difetto di rilevanza nei giudizi principali», sono le questioni di legittimità costituzionale degli articoli 6, comma 3 (irrevocabilità del consenso della donna) e 14, commi 1 e 4. Il primo comma vieta la crioconservazione di embrioni al di fuori di ipotesi limitate, mentre il comma 4 vieta la riduzione embrionaria di gravidanze plurime salvo nei casi previsti dalla legge sull’interruzione volontaria dela gravidanza.

L'avvocato Filomena Gallo, Amica Cicogna

L'avvocato Filomena Gallo, Amica Cicogna

«La pentola clericale della legge 40 è stata fatta senza il coperchio costituzionale – commentano Marco Cappato e Rocco Berardo dell’associazione Luca Coscioni -. I casi individuali arrivati alla Consulta hanno dimostrato quanto piena di ideologia sia stata la stesura della legge “italiana” sulla fecondazione assistita». Secondo i due politici radicali è ora urgente riuscire a imprimere una svolta anche sulla questione centrale per milioni di malati: quella di destinare le migliaia di embrioni sovrannumerari, invece che nella spazzatura, alla ricerca. A fare ricorso alla Corte, con tre distinte ordinanze, sono stati il Tar del Lazio e il tribunale di Firenze, ai quali si erano rivolti, rispettivamente, la World association reproductive medicine (Warm) e una coppia non fertile di Milano affetta da esostosi, una grave malattia genetica (con tasso di trasmissibilità superiore al 50 per cento) che genera la crescita smisurata delle cartilagini delle ossa. Dopo lo scempio dell’approvazione in Senato del ddl Calabrò sul testamento biologico, finalmente la buona notizia della bocciatura “costituzionale” (anche se parziale) di questa brutta legge. La cui storia – che il nostro settimanale ha denunciato sin da quando fu proposta – ha tanti significativi punti in comune con il ddl sul testamento biologico appena approvato al Senato. Entrambe, antiscientifiche e ispirate a dogmi religiosi, attaccano violentemente una serie di diritti civili dati oramai per acquisiti. Almeno fino a quando la destra berlusconiana non è arrivata al governo. E l’opposizione le si è sistematicamente sgretolata di fronte, lacerata da mille contraddizioni interne sui temi etici.

Un registro contro l’accanimento

L’biettivo è l’istituzione di un registro comunale per i testamenti biologici.I Radicali che stanno raccogliendo le firme per una delibera di iniziativa popolare al Comune di Roma ci stanno lavorando. Quello retto da Gianni Alemanno, uno dei più accaniti sostenitori del ddl Calabrò. Nel frattempo la breccia è stata aperta da Sandro Medici, “minisindaco” del X Municipio della Capitale, dove vivono oltre 180mila persone. Tra le proteste dell’opposizione, Medici ha istituito un registro che sarà inaugurato la prossima settimana dal testamento biologico di Mina Welby, la moglie di Piergiorgio.

La battaglia politica di Coscioni e Welby

la deputata Maria Antonietta Coscioni

la deputata Maria Antonietta Coscioni

«Ci sono malattie con le quali è possibile vivere. Altre con cui è possibile convivere. Infine, ve ne sono alcune alle quali si può sopravvivere. La sclerosi laterale amiotrofica non rientra in nessuna di queste tre categorie, è una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza mentale. Se, infatti, ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza. L’intelletto è l’unica risorsa che può aiutarti». In piena battaglia referendaria contro la legge 40 sulla Pma, così scriveva Luca Coscioni ne Il maratoneta (ed. Stampa Alternativa). Siamo all’inizio del 2005. Di lì a poco la pressione della Conferenza episcopale italiana sull’opinione pubblica avrebbe stroncato le possibilità di riuscita del referendum abrogativo. Una vittoria della Chiesa e della destra asservita alle gerarchie vaticane, che rappresentò la posa della prima pietra per la nascita di quello Stato etico di recente paventato niente meno che da Gianfranco Fini. Uno Stato che con una sola norma è riuscito a violentare la dignità della donna (la cui salute ha valore secondario rispetto a quella dell’embrione assunto al rango di essere umano), ledere l’identità medica (con l’obbligo del contestuale impianto nell’utero di tre embrioni), umiliare la ricerca scientifica (con lo stop all’utilizzo di nuove linee cellulari embrionali). Luca Coscioni è poi morto nel febbraio del 2006, lasciandoci in eredità, insieme a quel prezioso libro, la memoria della sua battaglia civile e politica nelle file dei Radicali, condotta senza sosta fino all’ultimo giorno di vita. Un impegno che si è tradotto concretamente nella storica vittoria dei Radicali con il via libera dell’Unione europea ai fondi comunitari per la ricerca sulle staminali embrionali. Gli unici finanziamenti che oggi consentono alla ricerca italiana in questo campo – un tempo all’avanguardia – di mantenersi al passo con quella internazionale. Guardando alla storia umana e politica di Coscioni e della legge contro cui si è battuto non si può non pensare a Piergiorgio Welby e al ddl sul cosiddetto testamento biologico appena varato dal Senato e in attesa di passare all’esame definitivo della Camera. Come Luca, Piergiorgio era affetto da sclerosi laterale amiotrofica. E come lui trasformò la propria condizione di malato terminale in una strenua battaglia politica per il rispetto del diritto alla salute e alla tutela della dignità umana garantiti dall’articolo 32 della Costituzione. Una battaglia per il diritto di morire di morte naturale, senza cioè essere più sottoposto a un inutile quanto doloroso accanimento terapeutico, rappresentato dal ventilatore polmonare.

Nell’estate del 2006 Welby chiede che gli sia staccato. È malato da oltre 40 anni: la distrofia muscolare progressiva gli è stata diagnosticata nel 1963. Negli anni Ottanta perde l’uso delle gambe. Poi l’ultimo stadio: insufficienza respiratoria. Welby entra in coma e quando si risveglia è tracheotomizzato e immobilizzato al letto. Da questo momento può respirare solo col ventilatore e comunicare solo tramite computer. Scrive indicando le lettere con gli occhi. Sono questi d’ora in poi la sua voce. Che fa sentire sul web sul sito dei Radicali italiani, dove ha aperto un forum dedicato all’eutanasia (www.calibano.ilcannocchiale.it). E che fa sentire nel suo libro Lasciatemi morire (Rizzoli) che conclude a settembre, tre mesi prima che l’anesesista Mario Riccio gli stacchi il respiratore. Quando il libro va in stampa Welby ha quasi del tutto perso ogni capacità di comunicare anche attraverso gli occhi. Sono le settimane in cui la lettera che scrisse al presidente Napolitano e che fa da prologo al libro mantiene alto il dibattito sull’eutanasia e il testamento biologico. «Io amo la vita Presidente – scrive Welby -. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né malinconico né un maniaco depresso (come accertò lo psichiatra Alessandro Grispini, ndr). Morire non mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita. È solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche». Quell’insensato accanimento che secondo il ddl approvato al Senato ora va imposto per legge. A chiunque si trovi in quelle condizioni.

da Left-Avvenimenti del 3 aprile 2009

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Biotestamento. La nuova legge truffa

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Marzo 29, 2009

piergiorgio-e-mina-welby

Piergiorgio e Mina Welby


di Simona Maggiorelli

Una legge inemendabile” l’aveva giudicata già settimane fa il giurista Stefano Rodotà. Mentre Giovanni Berlinguer, per lunghi anni membro del Comitato di bioetica dell’Unesco, la giudica senza mezzi termini, “ l’ultima nuova fetenzìa, dopo la legge 40”. Perché questa nuova “legge truffa” sulle dichiarazioni anticipate non solo va contro l’articolo 32 della Costituzione e contro la convezione di Oviedo, ma configura una gravissima intromissione dello Stato nel rapporto medico- paziente. “Una legge pessima, confusa, contraddittoria, ma soprattutto liberticida” la definisce il vicepresidente del Senato, Emma Bonino che, dopo l’approvazione della legge al Senato, auspica una grande mobilitazione popolare di protesta.

Fin qui, però va detto, che nonostante l’encomiabile buona volontà degli oltre duemila emendamenti depositati dai Radicali (che si sono fatti veicolo delle istanze della cosiddetta società civile) l’opposizione parlamentare è apparsa, nel suo complesso, evanescente. In risposta agli antiscientifici discorsi del sottosegretario al welfare Eugenia Roccella che al Senato, contro ogni evidenza medica, ha parlato di idratazione e alimentazione artificiali come pane e acqua e di Eluana Englaro come una “grave disabile” che sarebbe stata “capace di conservare immagini e ricordi in qualche parte della sua mente”, la capogruppo Pd Anna Finocchiaro ha saputo solo auspicare un ritorno al concetto di “morte naturale” condannando la sopravvivenza artificiale garantita dalle macchine. Recuperando la critica della tecnica di un pensatore nazista come Heidegger ma, soprattutto, appoggiandosi alla critica della bioetica liberale di Jürgen Habermas, il filosofo che il Pd ha eletto nel proprio Pantheon.

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Luca e Maria Antonietta Coscioni

Un macabro rovesciamento che la sottosegretaria al welfare con tutta evidenza non ha espresso solo a titolo personale. Nei discorsi della pasionaria pro-life nonché autrice di un libro clamorosamente ideologico contro la Ru486, riecheggiano certi discorsi del Premier sulla possibilità che Eluana avrebbe avuto di avere figli, dacché i danni al tronco encefalico non erano tali da non consentirle di mantenere una certa temperatura corporea, di respirare autonomamente e di regolare il ciclo ormonale, insomma di mantenere una mera vita biologica. In barba al fatto che – come ha dichiarato più volte il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti – la donna non potesse provare dolore, affetti, fare immagini e pensieri. (Riguardo alla precisa distinzione fra coma , stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente, il libro di Defanti Soglie Medicina e fine della vita ,Bollati Boringhieri, raccoglie le più recenti acquisizioni internazionali).

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Alla luce di tutto questo che dire di un Pd che con il segratario Franceschini fa sua la critica di Habermas alla cosiddetta “genetica liberale” che sarebbe guidata solo “dai meccanismi del mercato”? Che dire del segretario del principale partito di opposizione che (quando perfino Gianfranco Fini riconosce l’importanza della laicità delle istituzioni) definisce la religione non un fatto privato, ma intrinseco alla riflessione pubblica e all’attività politica?cop_defanti1

lecaldanoChe le religioni debbano avere una rilevanza sul piano legislativo, mi pare assolutamente inaccettabile”, commenta il filosofo Eugenio Lecaldano. ”Non sono un esperto di cultura tedesca – dice l’autore di Un’etica senza dio (Laterza)-. Ma quello che posso dire essendomi a lungo occupato dell’area anglosassone è che là non è mai accaduto che le Chiese potessero avere un’ingerenza sulle faccende dello Stato. Da noi in Italia questo passa per un pregio. A me pare un grave difetto”.


da left-avvenimenti del 27 marzo 2009

L’intervista

E’ tempo di dirsi atei

Un'opera di Maurizio Cattelan

Un'opera di Maurizio Cattelan

Trofeo del nascente Pdl la legge sul testamento biologico che va contro la Costituzione e la scienza medica. Il presidente della consulta di bioetica, Maurizio Mori, avverte: “E’ un segno della regressione culturale che il Paese sta vivendo”. Anche per un’opposizione afasica che ancora stenta a far sue le acquisizioni della scienza

di Simona Maggiorelli

Al grido “assassini, siete degli assassini”, un gruppo di giovani esponenti del movimento ultra cattolico Pax Christi irrompe nel convegno organizzato dall’Università la Sapienza, dal titolo “Le questioni etiche di fine vita fra riflessione filosofica e intervento legislativo”, una giornata di studi con medici, filosofi, giuristi a confronto: da Ignazio Marino a Stefano Rodotà, da Mario Riccio a Eugenio Lecaldano, da Gilberto Corbelli a Demetrio Neri, alla giornalista scientifica Gianna Milano e a molti altri.
E l’episodio accaduto venerdì 13 marzo nella università romana dove 67 docenti sono stati “messi all’indice”per aver segnalato in una lettera l’inopportunità di un intervento del papa ad apertura dell’anno accademico, la dice lunga sul clima che sta vivendo il Paese. Dal vivo, in aula, il filosofo Eugenio Lecaldano ha stigmatizzato l’aggressione come “fascista”. Oggi il presidente della Consulta di bioetica, Maurizio Mori, ripensando a quella ridda di interventi deliranti che accusavano il dottor Riccio di aver assassinato Welby e Beppino Englaro di aver deportato la figlia nell’ultimo hospice, pacatamente osserva: “Il fatto è che non sollevavano domande o obiezioni argomentate. I loro discorsi fumosi coprivano le solite tesi cattoliche di stampo vitalista”. Dietro a questo episodio, aggiunge il professore, c’è il fatto che “il cambiamento rapido cui stiamo assistendo genera paura o addirittura terrore e sgomento: queste manifestazioni sono un risultato dello stato d’animo che c’è in alcuni strati della società”.

La ricerca genetica e lo sviluppo delle biotecnologie, ma anche la moderna psichiatria, impongono un salto di paradigma scientifico. Da qui la feroce opposizione delle ideologie più oscurantiste, clericali e di destra?

Non è solo per il salto di paradigma. È che la rivoluzione biomedica cambia i parametri del vivere (e anche della produzione di beni). L’incomprensione di questo crea disastri, ma i clericali hanno capito il problema e cercano di fare il possibile per frenare il processo che sta creando loro enormi difficoltà (si pensi alla fecondazione assistita). Quel che manca è un corrispettivo di segno opposto che dovrebbe ispirare il programma di rinnovamento sociale.

La nuova legge sul testamento biologico, al comma 1, dice che la vita è indisponibile per chi la vive. Di chi sarebbe di dio? Dello Stato?

E’ la tesi tradizionale dei conservatori. Cercano una nuova restaurazione. Siccome il momento è a loro propizio, l’hanno riproposta. Quel che mi colpisce è la debolezza della Sinistra o comunque dell’opposizione, che si lascia incantare dalle sirene del neo-luddismo e dell’anti-tecnicismo tanto diffusi. Assistiamo a una regressione civile. Il discorso sarebbe molto ampio,chiederebbe un saggio.

I credenti, con Heidegger, demonizzano la tecnica. Ma la osannano se consente la vita solo biologica di chi è in stato vegetativo permanente. Un suo pensiero su questa discrasia?

Dietro c’è l’idea che la naturalità sia sempre buona. La discrasia sta nel fatto che non si rinuncia alla (cattiva) tecnica medica rianimatoria o nutritiva quando si tratta di un stato vegetativo permanente dove invece si dovrebbe rispettare la (buona) natura che porta a morte. Credo si debba cambiare il quadro e riconoscere da una parte che la natura è in sé indifferente e dall’altra che, in un senso, la cosiddetta “natura” è ormai un prolungamento della tecnica. Insomma, è la storia del “parco naturale”, che è frutto di una scelta umana di recintare tecnicamente un appezzamento e dire che lì vige ancora la “natura”.

Dopo le leggi sul divorzio e sull’aborto, la legge 40 e quest’ultima sulle dichiarazioni anticipate segnano una pesante regressione. Che cosa è accaduto nel frattempo?

Quello che posso dire è che vedo una grande confusione teorica, e un duplice errore: da una parte si continua a sperare che ci sia un “dialogo” o una qualche mediazione con la Chiesa. Dall’altra se ne sopravvaluta il ruolo politico. Forse anche perché non c’è stato l’impegno a costruire un’alternativa sul piano etico.

Habermas e Ratzinger

Habermas e Ratzinger

Il maggior partito di opposizione, il Pd, ha fatto suo il pensiero di Habermas sulla bioetica. Con quali danni?

Il Pd, in realtà, mi pare abbia pressoché tutte le posizioni disponibili. Come si è visto nel voto in consiglio comunale a Firenze per la cittadinanza onoraria a Beppino Englaro: 3 posizioni diverse. La radice dell’errore sta nel non capire la valenza politica e sociale delle posizioni bioetiche; il Pd le considera questioni “di coscienza”, stravolgendo così i discorsi sulla “libertà di coscienza”.

Nel libro Il caso Eluana Englaro (Pendragon) lei riporta al centro del dibattito una parola che oggi è ostracizzata da maggioranza e opposizione: l’ateismo. Che, lei dice,“è cosa diversa dal tiepido agnosticismo”.

L’agnosticismo mi pare tiepido perché continua ad assumere come centrale la domanda “religiosa” cui però non si riesce a dare risposta. Invece l’ateismo assume che quella domanda sia priva di senso, e quindi neanche da considerare. Il punto è che oggi per la prima volta nella storia la società secolarizzata presenta un alto numero di atei, e si tratta di riformulare la visione della vita partendo da tale nuova impostazione che una volta era limitata a pochissimi.

da left-avvenimenti del 27 marzo 2009



Biotestamento

I media? Armi di distrazioni di massa

cover-garofaloI media usati come armi di distrazioni di massa. Con il conduttore Bruno Vespa che a Porta a Porta su Rai 1 accusa il padre Beppino Englaro e i medici di mettere alla fame Eluana, una donna di 38 anni purtroppo morta 17 anni anni prima, quando ne aveva 21 e in una notte d’inverno fece un terribile incidente d’auto. Come hanno testimoniato l’anestesista De Monte e il neurologo Defanti lo stato vegetativo e i danni cerebrali subiti da Eluana, dopo così lungo tempo, erano irreversibili. Ma ancora oggi il caso viene strumentalizzato dal governo Berlusconi per imporre leggi liberticide. Con l’appoggio non solo dell’Avvenire e dei giornali di destra, ma anche di giornali presunti di sinistra che in questi mesi hanno sovrapposto storie di pazienti in coma a quella diversissima di Eluana, per confondere la testa del lettore. Una ridda di colpi bassi che – va detto – mai sarebbero stato possibili sulla stampa anglosassone. Ma tant’è. Da noi il giornalismo scientifico è ancora appannaggio di una elite. Lo racconta il docente di ricerca semiotica Francesco Galofaro nel libro Eluana Englaro, la contesa di fine vita (Meltemi),in un interessante confronto fra Italia e il resto d’Europa. “ La medicina va mantenuta in grado di funzionare e tutela da invasioni di campo giuridiche, politiche, filosofiche- scrive Garofalo -. Perché possa svolgere il proprio compito la scienza medica non va delegittimata. Non ha alcun senso mostrificarla, come fanno tanto alcuni bioetici che si direbbero laici e molti giuristi cattolici”.

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C’e aria di regime clerico fascista

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Marzo 28, 2009

Il commento del segretario di Rifondazione comunista, Paolo Ferrero, dopo il passaggio al Senato del ddl Calabrò: «Il governo e la maggioranza di destra ricordano sempre di più Pinochet: liberisti in economia, clerico-fascisti sui diritti civili. Già il testo di legge sul testamento biologico in corso di approvazione da parte del Senato prevede trattamenti inumani come l’alimentazione e l’idratazione forzata, ora siamo arrivati al grottesco, visto che anche i medici non sono più tenuti a rispettare le dichiarazioni anticipate di trattamento firmate dai malati. E’ evidente, dunque, che anche la certificata volontà di un malato che voglia evitare l’accanimento terapeutico su se stesso non vale più niente. La legge sul testamento biologico si va dunque configurando sempre di più come una tortura di stato, scritta sotto dettatura di un integralismo religioso vaticano indegno di uno Stato civile. Ci batteremo contro questa legge in tutti i modi, compresi atti di disobbedienza civile».   26 marzo 2009

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Il dovere di curare

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Marzo 27, 2009

L’anestetsista Mario Riccio: «C’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di lui ho sentito forte l’obbligo etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente». Piergiorgio ha fatto riflettere tutti su un diritto considerato sacrilego.

In Italia è emergenza diritti civili. La sinistra si faccia interprete della domanda che viene anche dai giovani

di Simona Maggiorelli

il medico Mario Riccio

il medico Mario Riccio

«I temi di bioetica e i diritti civili sono un’emergenza in Italia. E la stiamo tirando troppo per le lunghe. Altri Paesi li hanno affrontati, discussi, hanno fatto leggi. È importante che si parli di testamento di vita, di aborto, di fecondazione assistita. Che si parli di pacs, di unioni civili. Nel centrosinistra fin qui non c’è stato modo di affrontarli. Lo hanno fatto, invece, i conservatori, il centrodestra, con la consegna totale di queste tematiche agli ambienti ecclesiastici. Questo soggetto nuovo, il Pd, su tutto questo tace. Non so – accenna Mario Riccio – se come medico posso permettermi di dire…ma questi sono argomenti molto importanti. E nessuno finora, a eccezione dell’area laica radicale, ha preso i mano la laicità come bandiera o come tematica chiara della propria proposizione ai cittadini». A un anno e due mesi dalla vicenda di Piergiorgio Welby il medico anestesista che lo aiutò nella sua battaglia politica torna a parlare. Ripercorrendo le tappe di una storia, quella di Welby, che oggi appare sempre più paradigmatica e con quella passione civile di chi ha “militato” a lungo nella Consulta di Milano, organizzando dibattiti e convegni di bioetica laica. «Senza troppi giri di parole – continua Riccio – a me piacerebbe sapere cosa vuole fare la sinistra la legge 194? Facciamo la moratoria? La fecondazione assistita? I tribunali continuano a dire che la legge 40 è incostituzionale, ci vogliamo mettere mano? Le coppie di fatto registrate nelle liste comunali delle unioni civili sono 700mila, in Italia un figlio su tre nasce da una coppia non sposata. Sono temi di primo piano nella vita dei cittadini. Ma vedo che nessuno se ne occupa. Spero che la Sinistra arcobaleno ne faccia un suo tema, un suo campo di battaglia, perché nella mia esperienza, di incontri e di dibattiti, noto che la base di questa sinistra ne parla. E se è vero, come si legge, che proprio a sinistra si potrebbe registrare un grosso astensionismo, rappresentare politicamente le esigenze dei cittadini su questo piano potrebbe essere una carta vincente. I giovani oggi hanno certamente il problema del mutuo, però una coppia di fatto che vuole un figlio, oppure che fa fatica ad averne uno, cerca delle risposte dalla politica».

Nella sua esperienza di medico quanto è sentita l’esigenza di una legge sul testamento biologico?

Mi pare chiaro che sia una necessità. Io vivo tutti giorni nell’area critica come rianimatore, ma la stessa esperienza la si vive nel campo oncologico, dove c’è sempre da scegliere, a un certo punto, se continuare la terapia o insistere, sono problematiche che toccano la vita di molti, quotidianamente.

Quanto il legislatore o il giudice possono legittimamente entrare in queste questioni? Il gup Renato Laviola, in particolare, nel caso di Welby, parlava di “diritto alla vita”. Parole che si addicono più a un uomo di Chiesa…

Se vogliamo tornare su quella storia, per il suo valore di prototipo, va ricordato che la vicenda non ebbe mai interruzione lungo una strada di una totale estraneità a un profilo penale. Mi spiego meglio. La Procura riconobbe che non c’era nessun profilo penale. E lo riconobbe anche il civile di Roma. In tutta quella storia ci fu solo una interruzione: il mio rinvio a giudizio da parte del gup Laviola che basò questa sua scelta su un supposto diritto alla vita. Ma la Carta fondamentale promuove lo sviluppo delle persone, l’istruzione, la salute eccetera, non parla mai di diritto alla vita. Del resto anche se ci fosse scritto diritto alla vita – cosa che non è – resterebbe il fatto che si tratterebbe di un diritto non di un dovere. Si può decidere se esercitarlo oppure no. Non esiste un diritto coercibile. A posteriori, oggi, mi rendo conto, però, che se non ci fosse stata la richiesta di rinvio a giudizio per me, forse non si sarebbe più parlato della vicenda Welby, con tutto il suo significato anche politico.

È stata una vicenda paradigmatica anche per quello che fu detto sulla questione sedazione.

Ora i toni, per fortuna, si sono raffreddati e mi fa piacere. È passato del resto un anno e mezzo, ma non posso dimenticare quel che disse l’ex presidente del Cnb Francesco d’Agostino: per lui il problema era se sedare Piergiorgio prima del distacco della macchina, se sedarlo dopo, se sedarlo poco o tanto. Sembrava quasi che se l’avessimo sedato troppo sarebbe stato un problema perché prima dovevamo farlo un po’ soffrire. Quando lessi tutto questo sulle pagine dei giornali mi prese lo sconforto. Pensavo che soluzione D’Agostino sarebbe stata di alto profilo etico e giuridico e dovetti leggere che stavano spiegando a me anestesista che tipo di farmaco usare e con quale dosaggio….

L’Italia continua a essere fanalino di coda nella terapia del dolore. Quanto la Chiesa riesce a intromettersi nel rapporto medico-paziente?

Giovanni XXIII sdoganò la morfina, disse che il dolore di per sé non è un valore, agli inizi degli anni ‘60. Ma questo discorso non è stato più fatto, né da Woytila né tanto meno da Ratzinger…Mi viene particolarmente difficile pensare a un dio, specie come quello che ci prospettano, un dio un po’ guardone che si introduce nelle camere da letto o che va a misurare il dolore. Io non sono un credente, sono un ateo agnostico, ma ipotizzando per un attimo un’entità soprannaturale, non lo vedrei impegnato a occuparsi della mia sessualità. Mi parrebbe un po’ offensivo.

Ma le cure palliative spesso non bastano, c’è anche il dolore psichico dei malati terminali a cui il medico di trova a dover rispondere?

E’ quello che con un termine tecnico si chiama dolore totale, è la sommatoria di dolore psichico e dolore fisico. Lo si riscontra, per esempio, nei malati oncologici terminali. Pensare di dover vivere in una situazione particolarmente umiliante è devastante, diventa un dolore incoercibile che non si riesce a gestire nemmeno con l’uso della terapia antalgica. Si parla molto di medicina palliativa, anche su questo l’Italia deve recuperare il ritardo ma esiste una quota limitata di pazienti per i quali queste armi risultano spuntate. È questo che ha spinto paesi avanzatissimi dal punto di vista sanitario come l’Olanda a permettere l’eutanasia. Va fatta una riflessione seria, pacata, su questo tema. Non ha nulla a che vedere con l’indifferenza verso chi è incurabile. Al contrario.

Dovrebbe essere una questione che pertiene al rapporto medico-paziente?

Citare le sentenze in Italia oggi, per qualcuno, è una cosa provocatoria, quasi terroristica, ma io sono orgoglioso di farlo con quella del Gup nella vicenda Welby, in cui c’era il diritto del paziente e il mio dovere. Io ho fatto semplicemente il mio dovere di medico e di questo io sono sempre stato convinto. Lo spiegai alla conferenza stampa dove tutti pensavano che il giorno prima si fosse consumato un assassinio. Ma la spiegazione che io detti credo con sufficiente serenità passò quasi come un atto di prosopopea. Qui c’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di questa persona ho sentito forte dentro di me il dovere etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente. E quella che sembrava una cosa extra siderale, ovvero che un paziente in queste condizioni rifiutasse la terapia, oggi è una cosa accettata. Piergiorgio Welby ci ha fatto fare una riflessione su un diritto che allora tutti consideravano come un sacrilegio.

da left-Avvenimenti 15 febbraio 2008

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La lettera di Welby al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Caro Presidente,

scrivo a Lei, e attraverso Lei mi rivolgo anche a quei cit­tadini che avranno la possibilità di ascoltare queste mie pa­ro/e, questo mio grido, che non è di disperazione, ma carico di speranza umana e civile per questo nostro Paese.Fino a due mesi e mezzo fa la mia vita era sì segnata da difficoltà non indifferenti, ma almeno per qualche ora del giorno potevo, con l’ausilio del mio computer; scrivere, leg­gere, fare delle ricerche, incontrare gli amici su internet. Ora sono come sprofondato in un baratro da dove non trovo uscita. La giornata inizia con l’allarme del ventilatore polmo­nare mentre viene cambiato il filtro umidificatore e il catetere, trascorre con il sottofondo delta radio, tra frequenti aspirazioni delle secrezioni tracheali, monitorag­gio dei parametri ossimetrici, pulizie personali, medicazio­ni, bevute di Pulmocare. Una volta mi alzavo al più tardi alle dieci e mi mettevo a scrivere sul pc. Ora la mia patolo­gia, la distrofia muscolare, si è talmente aggravata da non consentirmi di compiere movimenti, il mio equilibrio fisico è diventato molto precario. A mezzogiorno con l’aiuto di mia moglie e di un assistente mi alzo, ma sempre più spesso riesco a malapena a star seduto senza aprire il computer perche sento una stanchezza mortale. Mi costringo sulla sedia per assumere almeno per un’ora una posizione diffi­rente di quella supina a letto. Tornato a letto, a volte, mi as­sopisco, ma mi risveglio spaventato, sudato e più stanco di prima. Allora faccio accendere la radio ma la ascolto di­strattamente. Non riesco a concentrarmi perche penso sem­pre a come mettere fine a questa vita. Verso le sei faccio un altro sforzo a mettermi seduto, con l’aiuto di mia moglie Mina e mio nipote Simone. Ogni giorno vado peggio, sem­pre più debole e stanco. Dopo circa un’ora mi accompagna­no a letto. Guardo la tv, aspettando che arrivi l’ora della compressa del tavor per addormentarmi e non sentire più nulla e nella speranza di non svegliarmi la mattina.

Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico, Vita è anche la donna che ti lascia, una gior­nata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso - morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita - è solo un te­stardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio, è lì, squa­dernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe, Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sot­trarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà. Starà pensando, Presidente, che sto invocando per me una «morte dignitosa». No, non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere «dignitosa», dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili. La morte è altro. Definire la morte per eutanasia «dignitosa» è un modo di negare la tragicità del morire. È un continuare a muoversi nel solco dell’occultamento o del travisamento della morte che, scacciata dalle case, nascosta da un paravento negli ospedali, negletta nella solitudine dei gerontocomi, appare essere ciò che non è. Cos’è la morte? La morte è una condizione indispensabile per la vita. Ha scritto Eschilo: «Ostico, lottare. Sfacelo m’assale, gonfia fiumana. Oceano cieco, pozzo nero di pena m’accerchia senza spiragli. Non esiste approdo».

L’approdo esiste, ma l’eutanasia non è «morte dignitosa», ma morte opportuna, nelle parole dell’uomo di fede Jacques Pohier: Opportuno è ciò che «spinge verso il porto»; per Plutarco, la morte dei giovani è un naufragio, quella dei vecchi un approdare al porto e Leopardi la definisce il solo «luogo» dove è possibile un riposo, non lieto, ma sicuro.

In Italia, l’eutanasia è reato, ma ciò non vuoi dire che non «esista»: vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti. Per esaudire la richiesta di eutanasia, alcuni Paesi europei, Olanda, Belgio, hanno introdotto delle procedure che consentono al paziente «terminale» che ne faccia richiesta di programmare con il medico il percorso di «approdo» alla morte opportuna. Una legge sull’eutanasia non è più la richiesta incomprensibile di pochi eccentrici. Anche in Italia, i disegni di legge depositati nella scorsa legislatura erano già quattro o cinque. L’associazione degli anestesisti, pur con molta cautela, ha chiesto una legge più chiara; il recente pronunciamento dello scaduto (e non ancora rinnovato} Comitato nazionale per la bioetica sulle Direttive Anticipate di Trattamento ha messo in luce l’impossibilità di escludere ogni eventualità eutanasica nel caso in cui il medico si attenga alle disposizioni anticipate redatte dai pazienti. Anche nella diga opposta dalla Chiesa si stanno aprendo alcune falle che, pur restando nell’alveo della tradizione, permettono di intervenire pesantemente con le cure palliative e di non intervenire con terapie sproporzionate che non portino benefici concreti al paziente. L’opinione pubblica è sempre più cosciente dei rischi insiti nel lasciare al medico ogni decisione sulle terapie da praticare. Molti hanno assistito un famigliare, un amico o un congiunto durante una malattia incurabile e altamente invalidante e hanno maturato la decisione di, se fosse capitato a loro, non percorrere fino in fondo la stessa strada. Altri hanno assistito alla tragedia di una persona in stato vegetativo persistente.

Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie finora inguaribili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. 1ra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali.

Piergiorgio Welby, 22 settembre 2006

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Legge 40, finalmente incostituzionale?

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Marzo 26, 2009

L'avvocato Filomena Gallo

L'avvocato Filomena Gallo

A cinque anni dalla sua promulgazione, dopo un tentativo referendario di abrogazione e decine di cause in tutta Italia promosse da altrettante donne in difesa del proprio diritto alla salute, senza contare la messa all’indice da parte dell’intera comunità medico-scientifica, la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita arriva per la seconda volta sotto la lente della Corte costituzionale. Che ha fissato per il 31 marzo l’udienza per valutare i punti sollevati nel 2008 dalle ordinanze del Tar del Lazio e del tribunale di Firenze.

Sotto accusa gli articoli 6 e 13 che impongono il divieto di revoca del consenso informato, il limite di impianto di tre embrioni e il divieto di congelarli. «A partire dall’articolo 1, la legge 40 non rispetta l’articolo 32 della Costituzione, perché viola il diritto alla salute della donna, ci ricorda l’avvocato Filomena Gallo, presidente dell’associazione Amica cicogna e vice presidente dell’associazione Luca Coscioni. “Ci auguriamo – aggiunge – che la Consulta colga l’occasione per rimediare a questi effetti». L’articolo 13 è per la seconda volta al vaglio della Corte. Che già il 9 novembre del 2006 aveva dichiarato inammissibile una questione di legittimità costituzionale sollevata dal tribunale di Cagliari. Ma poi, a settembre 2007, lo stesso tribunale aveva dato ragione a una donna portatrice di una grave malattia genetica che chiedeva il riconoscimento del diritto alla diagnosi preimpianto negato dalla legge 40. Un divieto questo parzialmente corretto dalle linee guida promulgate nel gennaio 2008 dall’allora ministro Livia Turco. Certo, viviamo giorni in cui il varo della legge sul testamento biologico così come  è stato elucubrato dal centrodestra non incute ottimismo. Il ddl Calabrò è stato definito- e non a torto- «testamento ideologico» dalla senatrice radicale del Pd Donatella Poretti. Anche la vice presidente del Senato Emma Bonino non ha mancato in questi ultimi giorni di ricordare le inquietanti analogie di questa nuova norma con quella sulla Pma. Per il comune impianto antiscientista e illiberale di ispirazione cattolica che caratterizza entrambe. E il pensiero che  ci possa essere ancora un ripensamento sulla legge 40 alimenta in queste ore le associazioni di pazienti sterili e infertili e chi questa norma la combatte sin da quando è stata proposta. La Corte costituzionale potrebbe, d’un sol colpo, se guardasse al vero, dichiarare incostituzionali  due  o più articoli della legge 40.

Anche sulla base dall’ennesima bocciatura subita dalla legge 40 per mano di giudici ordinari nelle scorse settimane: il tribunale di Milano con due diverse ordinanze del 6 e del 10 marzo ha ampliato quanto affermato dal tribunale di Firenze e dal Tar del Lazio. I giudici milanesi si sono pronunciati sui ricorsi presentati da due coppie siciliane portatrici di beta-talassemia e drepanocitosi abbinata a Beta-talassemia, sostenuti dalle associazioni Hera di Catania, Sos Infertilità di Milano e Cittadinanza attiva. In questo caso è stato messo in rilievo che le pratiche di Pma risultano lesive della salute della donna e soprattutto non sono conformi al principio di non invasività stabilito dall’articolo 4 della legge 40.  E ancora , risultano  invasivi e lesivi della integrità della salute della donna l’obbligo di produrre solo tre embrioni e di trasferirli tutti insieme contemporaneamente, il divieto di crioconservazione degli embrioni, la costrizione imposta alle coppie affette o portatricidi di gravi malattie genetiche di rinunciare a una gravidanza oppure di ricorrere poi all’aborto. Secondo il tribunale si tratta di norme troppo rigide che non tengono conto delle singole situazioni. Come dire che è il carattere generale di una legge a renderla inapplicabile nelle situazioni di cura. Dal momento che queste devono essere valutate caso per caso dall’unica persona autorizzata a farlo (tra l’altro per legge). E cioè, il medico.

– di Federico Tulli da Left Avvenimenti del 27 marzo 2009


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Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Febbraio 20, 2009

Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli

Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008

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Quando la cura è accanimento

Pubblicato da Simona Maggiorelli su Febbraio 10, 2009

«Rianimare sempre i prematuri, anche quelli destinati a non sopravvivere, va contro ogni evidenza scientifica». Più di cento medici specialisti scrivono a Sacconi, contestando le indicazioni assunte dal ministero di Simona Maggiorelli

È lunghissima la lista di firme in calce alla lettera aperta, indirizzata da un gruppo di medici al ministro Sacconi e ai vertici del Comitato nazionale di bioetica (Cnb) e del Consiglio superiore di sanità (Css). Conta più di cento nomi di anestesisti, neonatologi e ginecologi da ogni parte d’Italia. Molti sono cattedratici, ma fra loro c’è anche una larga rappresentanza di quei medici che, quotidianamente, lavorano in ospedale e che – stando a quanto indicato dai documenti ufficiali di Cnb e Css – in caso di parti prematuri, dovrebbero tentare sempre la strada della rianimazione. A prescindere dall’età gestazionale. Senza soffermarsi a valutare in primis le possibilità reali di sopravvivenza del neonato e i pesanti handicap da cui potrebbe essere affetto. «Questa posizione assunta dal Css, e quindi dal ministero della Salute, nega l’evidenza scientifica su cui deve basarsi ogni corretta attività clinica», commenta Giuseppe Gristina, coordinatore della comitato di bioetica della Siaarti che raccoglie gli anestesisti-rianimatori italiani. Un’evidenza scientifica che, come riporta uno studio basato sull’elaborazione dei dati forniti da 15 società scientifiche pediatriche occidentali e pubblicato nel 2008 da Giampaolo Donzelli e Maria Serenella Pignotti sulla rivista Pediatrics, tradotta in cifre significa che l’80-90 per cento dei nati prima delle 24 settimane muore in sala parto, il 2-10 per cento muore durante il trattamento intensivo e il 95 per cento evidenzia gravi handicap funzionali e psichici. «Perciò – spiega Gristina – riteniamo che rianimare comunque anche chi nasce prematuro estremo, e cioè con una elevatissima probabilità di morire dopo inutili sofferenze o di portare per sempre gli esiti drammatici di questa prematurità, significhi fare dell’accanimento terapeutico e non certo il bene di questi nati, contravvenendo, molto spesso, alla volontà dei genitori e infrangendo così una norma essenziale del codice di deontologia».

E se nel 2006 furono proprio i due neonatologi, Donzelli e Pignotti dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ad aprire il dibattito sui rischi di accanimento terapeutico sui “grandi prematuri” stilando la cosiddetta Carta di Firenze (sottoscritta dalle maggiori associazioni di neonatologia e ostetricia), dopo due anni e molte risposte deludenti da parte di governi pur di colore diverso, ora sono gli anestesisti a riaccendere il dibattito su una questione che, per quanto riguardi un numero piuttosto esiguo di casi, solleva problemi importanti che indirettamente toccano il tema dell’aborto terapeutico e quindi della legge 194. Così oggi dai neonatologi e dai medici anestesisti viene un medesimo giudizio negativo sulle direttive promosse dal Cnb e dal Css: «Nei loro documenti ufficiali – dice Maria Serenella Pignotti – c’è un fatto inaccettabile: vi si legge che i prematuri vanno sempre rianimati se mostrano una parvenza di vita. Così si torna a una situazione che è cinquant’anni indietro rispetto al panorama scientifico internazionale di oggi. All’estero si è molto sviluppata la valutazione medica della prognosi di un paziente. Da noi, invece, si insiste sulla rianimazione, anche quando rischia di essere solo violenza. Senza contare che seguendo il principio “rianimare sempre” non si prende in minima considerazione il parere dei genitori. Così i documenti del Css e del Cnb annullano il problema, dicono: non esiste». Proprio quello che la Carta di Firenze voleva evitare. In quel documento, ricorda Pignotti «individuavamo un gruppo di bambini di bassissima età gestazionale per i quali le terapie intensive risultano inutilmente dolorose. Per questi casi una risposta di buon trattamento può essere la cura palliativa. Con la Carta cercavamo di mettere a punto delle linee guida, volevamo dare risposte scientifiche a quei medici che si trovano a dover prendere decisioni importanti come intubare o meno un bimbo molto prematuro. Ma al tempo stesso cercavamo di rispondere alle speranze, ai dubbi e alle angosce dei genitori. Un bambino che nasce ha diritto alle migliori cure, non possiamo esporlo a rischi di accanimento terapeutico». Ma quand’è che per un prematuro la terapia intensiva è accanimento? «C’è una varietà di situazioni e casi individuali – risponde Pignotti -. Se è femmina, in genere, ha più resistenza di un maschio, così se è meglio nutrito, cose ovvie. Ma ciò su cui tutta la letteratura internazionale concorda è che sotto le 23 settimane non c’è nulla da fare. Si possono solo applicare cure palliative».

Uno studio in via di pubblicazione stilato da Maria Cuttini per il progetto Action ha osservato l’incidenza della prematurità nelle varie regioni d’Italia tra il 2003 e il 2004. Dalla ricerca risulta, per esempio, che in Toscana in 24 mesi sono nati 6 bambini di 22 settimane. Tutti in poco tempo sono morti. Nonostante l’aggressività delle cure. «Di fatto, solo dopo le 24 settimane il feto può essere in grado di vivere fuori dall’utero – precisa la neonatologa dell’ospedale Meyer -. A quel punto ha organi vitali attrezzati, oltre al cuore (che funziona anche nella vita intrauterina), ha polmoni e reni. Ma ancora tra le 22-23 settimane i polmoni non hanno alveoli atti allo scambio di gas. Questo per dire che c’è un limite anatomico biologico ben preciso che non può essere in nessun modo bypassato». A meno che non si preconizzi la costruzione di un utero artificiale che, oggi, è fantascienza. «Sì, c’è chi parla di un futuro per questi bambini al di sotto delle 24-25 settimane, ma a oggi non c’è. Anche con i macchinari – conclude Pignotti – oggi posso aiutare certe funzioni vitali di un prematuro, ma non esistono macchine in grado di vicariare organi tout court». L’età gestazionale (contrariamente a quanto si legge nei documenti di Cnb e Css) è un indice importante nelle mani del medico. «Quello che vale per rene e polmone – spiega Pignotti – riguarda anche la maturazione del sistema nervoso centrale del feto: fra le 22 e le 24 settimane, infatti, cominciano processi di maturazione importantissimi, come la migrazione delle cellule neuronali che nascono e poi migrano nella corteccia. Proprio in quel momento nel feto avvengono alcune di quelle modificazioni che poi lo porteranno a sviluppare, nella sua pienezza, quella cosa meravigliosa che è il sistema nervoso della specie umana.
Purtroppo quale sia l’esatto impatto delle nostre cure intensive su un cervello in via di sviluppo non lo sappiamo esattamente. Fatto è che i bimbi di questa età gestazionale che sopravvivono risultano di frequente segnati da danni neurologici gravissimi».

Anche per Maria Gabriella Gatti,
neonatologa della terapia intensiva di Siena (vedi left n. 35 del 31 agosto 2007) non c’è possibilità di sopravvivenza prima delle 24 settimane, e quando questa avviene è accompagnata da gravi danni neurologici. Inoltre, come la stessa dottoressa ha detto nel convegno “Né assassine né peccatrici” (del 23 febbraio scorso al Palexpo di Roma), nel nato prematuro prima delle 24 settimane il tracciato elettroencefalografico è indifferenziato. «Solo dopo la 24esima settimana – dice la Gatti – uno stimolo porta a un cambiamento qualitativo del tracciato ed è presente una modificazione dell’attività elettrica nell’area della corteccia occipitale in conseguenza della luce che colpisce la retina». Questo dimostrerebbe che la possibilità di vita umana «avviene dopo la 24esima settimana con l’inizio della reattività corticale agli stimoli».

Left 29/08 – 18 luglio 2008

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